「自分優先」で変わる生活と心の変化とは？難病と向きあった1年の記録

Ｌｉｆｅ

生活

• 少しずつ減薬していって日常生活ができるようになった
• 体力や気力が回復し、普通の生活ができるようになって外出する機会が増えた
• 家族の笑顔が増えた
• ハンドメイドを再開したいと思えるようになった
• SNSから距離を取ることで自分との向き合いが増え、生活の充実感が増したことで体調も良くなった
• 規則正しい生活が続けられるようになった
• 朝の目覚めがすごく気持ちよく、毎日幸せを感じられるようになった
• 自分一人ですべてやろうとせず、家族にお願いできるようになった
• 出掛けたときに疲れたら、人に合わせず自分の体調を相手に伝えられるようになった
• 夜、気持ちよく眠りにつけるようになった

減薬のペースと生活

今年の減薬は、本当にゆっくりと慎重に進めました。
2023年12月から2024年10月後半まで、ステロイド8mg。この期間は本当に長かったです。（7.5mgも長くなると思いますが…）

私は早く減薬したかったのですが、先生が私の成人スチル病のタイプをしっかり把握してくれていて、コツコツと何度も説明してくれたおかげで、自分の身体と向き合い、成人スチル病について改めて知る機会を得ることができました。

習慣を変えることの難しさ

自分優先で変化して嬉しかったことの一つが、ずっとできそうでできなかった規則正しい生活が、ついに習慣化できたことです！

せんつぶ

希望は6時に起きて22時半には寝たい！

この2年半、何度も実践しては挫折を繰り返してきました。
実は、規則正しい生活を習慣化することは、成人スチル病になる前からずっと目標にしていたのです。

独身の頃、仕事の勤務時間の関係で夜行性の生活をしていました。結婚後も夫が同じ会社だったので、夫の勤務時間に合わせて夜行性の生活を続けていました。

考えてみれば、25年間ほど夜行性の生活をしていました。
夜行性の生活が嫌というわけではなく、むしろ夜行性の方がいろいろと楽でした。

ただ、【楽な生き方】と【なりたい自分の生き方】は違う、とふと思い、夫に「こういう生活時間に変えたいのでこうします！」と宣言しました。

夫の理解もあり、何度も夜行性の習慣を直す挑戦を繰り返した結果、25年続けてきた夜行性をわずか2年半で修正できました。この成果を、自分自身で褒めてあげたいと思います✨（わたしが会社勤めすれば環境の変化ですぐに習慣化できたと思いますが、わたしは持病があったのと家で仕事をしていたので環境を変えることを敢えて選択しませんでした）

成人スチル病になってステロイドの量が多い時は眠れなくて辛いこともありましたが、長い目で見れば、辛い時期は通過点に過ぎません。減薬が進むにつれて、少しずつ望む生活ややりたいことが実現していくのだと思います。

Ｍｉｎｄ

心と考え方

• 成人スチル病を知ることで不安がなくなった
• 病気について学ぶことで先生との答え合わせができ、先生と自分の身体を信頼できるようになった
• 病気と闘うのではなく向き合い、受け入れることで生きやすくなった
• 病気になったことで、自分の感情や想いを拾えるようになった
• 感情の振れ幅が狭くなり、今の感情を俯瞰して見られるようになった
• 数字に一喜一憂せず、ポジティブもネガティブも同時に受け入れられるようになった
• 短期目線だけでなく長期目線で物事を考え、不安や心配が軽減した
• 他人との違いを認め、自分と他人の考え方を区別できるようになった

自分優先という考え方

「自分を優先する」と聞くと、ちょっとネガティブなイメージを持つ方もいるかもしれません。でも、それって自然なことだと思うんです。みんなが同じ価値観を持っているわけではないですし、そう感じる理由があるんですよね。

私自身は、自分と他人の意見や感情、価値観を分けて考えることが大事だと思っています。みんな違っていて当たり前。それぞれの考え方があるからこそ、新しい発想や素敵なアイデアが生まれるんだと思うんです。

もちろん、「自分の意見が正しい！」と押し付けるのは違いますよね。でも、「そういう考え方なんですね」と受け入れることは、相手を尊重することだと思います。それって、冷たいわけでもなく、むしろ相手をちゃんと理解しようとしている証拠なんですよ＾＾

自分を優先するってどういうこと？

自分優先って、自己中心的とか、自分勝手なことじゃないんです。それに、「好きなことを好きなだけやる」っていう意味でもありません。

私が感じている「自分優先」とは、自分の内面と丁寧に向き合うことなんです。

たとえば、「最近なんだかモヤモヤしている」「イライラしてたかも」「今日は嬉しかったな」みたいに、自分の気持ち（心）や考え（思考）を丁寧に見つめて、言葉にしていくこと。それが、自分を優先するということの本当の意味だと思っています。

せんつぶ

自分の本当の気持ちを知らずに誰かのために動こうとすると、結果的に自己満足になってしまうこともあるんですよね。それより、自分の気持ちをきちんと知ることが大切なんじゃないかなって思うんです。

本当の気持ちを見つけるために

今の時代って、いろんな情報や価値観に触れることが多いですよね。そのせいで、自分の本当の気持ちが見えにくくなっちゃうことも。

本当の気持ちを隠してしまうもの

• 他人の意見や価値観
• 過去の成功や失敗の記憶や執着
• 幼い頃の環境や思い込み
• 深いトラウマ

こういったものが積み重なって、心の奥底にある「本当の気持ち」が見えなくなってしまうんです。

でも、自分の感情や考えを一つひとつ拾っていくことで、少しずつその「層」を剥がしていけます。タマネギの皮を剥くみたいに。

そうすると、だんだんと自分の本当の気持ち、本当の答えが見えてくる。それが、自分と向き合う＝自分を優先する、ということなんです。

Ｂｏｄｙ

身体と症状

• 大きな再燃もなく、少しずつですが減薬が進みました
• 減薬による体調の変化パターンが分かり、薬や体調に振り回されることが減りました
• 自分の限界を感じる前に、早めに休息を取る習慣がつきました
• 浮腫みがだいぶ軽くなってきています
• 大きな関節の痛みがない日が増え、ストレッチや軽い運動をしても翌日に響くことがなくなりました
• 階段の上り下りが苦にならない日も増えています
• 朝の手や肘のこわばりが、感じない日が多くなってきました
• ムーンフェイスが少しずつ気にならなくなってきています
• 悩んでいた背中の痛みも、いつの間にかほぼ感じなくなりました

日によって痛みや体力の波はありますが、少しずつ体が良い方向に向かっているのを実感しています。

難病になると体調のコントロールは本当に難しい

難病になると、どんなに体調に気をつけていても「その日にならないと分からない」ことが増えたなと感じます。

例えば、昨日は元気で関節も痛くなかったのに、今朝は朝から骨や関節が痛くて何時間経っても良くならない……そんなこともよくありますよね。

もちろん、こういう日もあることは頭では分かっているんです。でも、約束や仕事があると「申し訳ないな」「どうしよう」と心苦しくなります。つい自分の体を責めたり、無理して頑張ってしまったりすることも。実は、私もそうでした＾＾；

難病の方は、きっと健康な方以上に自分の体の調子を気にかけていると思います。でも、それでもなお、日によって変わる体調を完全にコントロールすることは難しいんですよね。それが、難病というものなのだと感じます。

健康な方なら「なんとなく」でできる調整も、難病になるとそれが一切できなくなる。免疫や細胞の「気分次第」になっちゃうんです（笑）。

たとえ大事な仕事や予定があっても、免疫ちゃんたちにはそんなの関係ない！そう考えると、ちょっと笑えてきますよね。

コントロールできない自分を受け入れる

こうした自分の体の変化や症状も含めて「これが今の自分なんだ」と受け入れること。それが私にとって大切な気づきでした。無理をしないように、そしてなるべく自分からストレスを生み出さないよう心がけています。

そうすることで、コントロールできないことにイライラすることが減り、穏やかに過ごせる日が増えたように感じています。

「イライラするかどうか」「怒るかどうか」という感情の選択は、最終的には自分次第なんですよね。私はこの感情を「選ばない」ことを意識して過ごしていました。