自宅療養

成人スチル病 同じ難病の方たちからのアンケートの声

2024年4月6日

成人スチル病 同じ難病の方たちからのアンケートの声
せんつぶ
せんつぶ

せんつぶです。

2024年 4月1日 12:00よりアンケートを開始しました^^

アンケートは4/10で終了いたしました^^ご協力くださった皆さまありがとうございました♡

まず、アンケート制作中です!という宣言から一カ月近くうんともすんとも更新していなかった状況で(;´・ω・)
そしてたいした予告もなく突然開始・・・

もともと成人スチル病の方が少ないと思っているので、アンケートも5人くらいかも・・・なんて思っていました。
仮に5人だったとしても、わたしにとってはとてもありがたい貴重なアンケートに間違いはないのです。

しかし、アンケート二日目で10人以上の方がアンケートに協力してくださり、DMをくださったり、アンケートのメッセージを書いてくださったり・・・

皆さん 優しい!

アンケートの声①
アンケートの声②

毎日、少しづつ同じ難病の方がアンケートにご協力くださっています💞

アンケートを作ってみたり、皆さまにご協力をお願いしたり、実際にアンケートのご案内を各SNSで発信したり。

わたし自身、仕事(ハンドメイド)以外で・・・プライベートのことで行動を起こすのは始めてのこと。
しかも、成人スチル病の方たちに協力をお願いし巻き込んでのアンケートです^^;

最初は不安もあったけど皆さまのお声を聞いて、アンケートをやってみてよかったと今は思っていますし、改めて成人スチル病の方々が症状の情報や共有を求めていることを感じました。

アンケートは4/10で終了いたしました^^ご協力くださった皆さまありがとうございました♡

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