成人スティル病に関連する
専門用語集です。
成人スチル病になってから
わたしが検索した用語をまとめています。
わたしが検索した用語がある時、
随時こちらを更新していきます。
気になる用語は目次からタップしてご覧くださいね！
成人スチル病
成人スチル病になる原因は不明とされていますが、何らかのきっかけで炎症を引き起こしサイトカインというタンパク質が血液中で増加することが関与していると考えられています。
発熱、関節症状、皮疹の3つが大きな特徴となる症状です。
発熱は、日内変動が大きく、
夕方や早朝に39℃以上にも及ぶ発熱をきたすことが多いとされています。
成人スチル病の症状用語
スパイク状の発熱
一日 のうちに高熱と比較的低い熱が繰り返される熱のこと。
成人スチル病の人の発熱はほとんどの患者さんにみられるようです。
ちなみに【発熱の定義】は37.5℃以上が発熱です。
先生や看護師さんも同じことを言っています。
炎症
細菌が体内に侵入し悪さをした時に身体を守るために身体の一部が熱を持ち 赤くはれたり痛んだりすること。
これを防止するために白血球が細菌と戦っており、このためにリンパや喉などがはれたり、痛くて熱が出たりする。
成人スチル病の場合、正常な細胞まで白血球が殺してしまうため全身性の炎症疾患となります。
サーモンピンク疹（蕁麻疹）
成人スチル病には典型的なサーモンピンクの皮疹が出ます。（人によって出ない方もいらっしゃいますが大半の方が出ているようです）皮疹は斑状、径数mm程度、丘疹状の発疹が体幹や四肢に見られる。 発熱時に増強することが多い。
ムーンフェイス
ステロイドを服用することで副作用として現れる症状の一つです。顔に脂肪がつき丸くなることからムーンフェイスと呼ばれている様です。
ステロイド投与開始後早い段階でこの症状が現れる方もいらっしゃいます。
この副作用はステロイドを使用している間は避けることが出来ない症状で、医療的な対処もできません。ステロイドを減量したり終了すればムーンフェイスの症状は改善するようです。ただ、ステロイドは長期間しようすると身体にしばらく蓄積するため、減量したりステロイドを終了したからといってすぐにムーンフェイスが収まるまわけではありません。
カリニ肺炎
健康な人は心配ないのですが、免疫抑制療法などで抵抗力が落ちている人が感染すると たいへんやっかいです。
弱い菌に感染する場合は免疫力（抵抗力）が問題となっていることがほとんどであり、免疫力が低下する要因として、糖尿病、腎不
全、肝不全、悪性疾患（癌や白血病等）、成人スチル病でステロイド製剤や免疫抑制剤内服による薬剤性によるものが挙げられます。
NEW 間質性肺炎
間質性肺炎とは肺が固くなり呼吸が苦しくなる病気です。
成人スチル病の合併症の一つとして間質性肺炎になる場合があります。
薬疹
皮膚の反応として現れる薬の副作用のことです。
成人スチル病の人は薬剤や化学薬品を吸収し貯め込みやすいそうです。可能であれば薬のアレルギー検査を病院でしてもらうと、薬のアレルギーを未然に防ぐことが出来るかもしれません。
成人スチル病 状態用語
状態とは、 ある事物・対象の、時間とともに変化しうる性質・ありさま等を指す言葉
ウィキペディア
つまりここでは、成人スチル病の症状が時間と共に変化した時に使う用語ということになります。
再燃（さいねん）
病気の進行が止まっていた、または、軽快していたものが再び進行し始めること。再び病状が悪化すること。
寛解（かんかい）
症状が落ち着いている状態だけど、病気の症状が一時的に軽くなったり消えたりしている状態。
病気が完全に治った状態だと誤解されやすいが治ったわけではないので日々の体調を整えることがポイントです。
成人スチル病の検査時に使われる用語
病理（びょうり）
症状が出ている部分を切り取り、病気の本体の解明や病変の広がりなどミクロンレベルの細胞を観察。
切除した組織を観察することで診断にいたる場合もあります。
治療薬・治療法
ステロイド
副腎（両方の腎臓の上端にあります）から作られる副腎皮質ホルモンの１つです。 ステロイドホルモンを薬として使用すると、体の中の炎症を抑えたり、体の免疫力を抑制したりする作用があり、さまざまな疾患の治療に使われています。適切に使わないとからだに影響が出るので、自分の判断で勝手にやめたりせず必ず医師の指示通りに使ってください。
副作用の症状
- 食欲増進⇒食べても食べても食べたくなる
- 体重増加⇒結果、太る
- 筋肉がつきにくい⇒疲れやすい
- 血圧が高くなる
- 長期服用で腎臓肝臓に負担がかかる
- 鬱病になる人もいる
- 覚醒しやすくなり不眠症になりやすい（寝れない）
- 生理不順や月経が止まる
- 脱毛
ステロイドの副作用は、食べ過ぎると脂肪がつき太りやすくなります。カロリーコントロールをしたり、適度な運動をするなど、症状の悪化を招かないために、日常生活のなかでできることをしていきましょう。
ステロイドには飲み薬・注射・塗り薬・吸入剤などがあります。
生物学的製剤
複数の臨床試験で有効性が示されている薬であり、保険適用が承認されています。現在のところ成人では、全世界を通じて使用経験が集積されてきており、概ね良好な結果が報告されています。 IL-6という成人スティル病の病態の中心をなす物質（サイトカイン）の受容体に対する抗体製剤（生物学的製剤）です。小児のスティル病では2週間に1回点滴するため、この使い方を成人例に応用することがあります。
アクテムラを打つことで気を付ける病気や症状
- 感染症（かぜの症状）
- 間質性肺炎
- 息苦しさ、めまい
などなど・・・
ステロイドパルス療法
膠原病以外に様々な病気の症状で使われる治療法。1グラムのステロイドを3日間連続で点滴することを1クールとして疾患によって1～3クール行う治療法です。成人スチル病の場合はこれで一気に症状を抑え込み、内服に切り換えて徐々にステロイドを少なくしていていきます。
書類・申請に関する用語
臨床調査個人票
臨床調査個人票とは、難病の患者に対する医療等に関する法律第6条第1項に規定される「診断書」のことです。用紙への記入は全て難病指定医・協力難病指定医が記入します。用紙は各市町村の保健所、またはホームページからダウンロード可能です。
