②成人スチル病｜はじめての更新申請｜実際に準備した書類まとめ

前回は更新書類とはどんな書類が入っているのかをお伝えしました。
今回はわたしが申請までに行った時の一連の流れ と書類などの注意点をお伝えします。

前回は「更新書類の中身」についてお伝えしました。

▶︎更新の中身についてはこちら

今回はその続きとして、
実際に申請までに行った流れと必要書類をまとめていきます。

はじめての更新で「何からやればいいの？」と不安な方でも、
流れがイメージできるようにまとめています＾＾

更新書類が届く時期

受給者証の有効期限の
3〜4か月前に届きます。

届いたら、なるべく早めに中身を確認しておくと安心です。

2026年4月末に更新書類が届きました＾＾
去年もたしかこのくらいだったと思います。皆さまのところにも、更新書類は届きましたか？📄

令和6年（2024年）の変更点

今回の更新で大きく変わった点があります。

・申請書類にマイナンバーを記載すると住民票や課税証明書が省略できるようになりました。
※記載しない場合は、別途書類が必要になります

更新書類の準備

自分で記入する書類と、
用意する必要書類を下記にまとめました。

お住まいの市町村によって書式や用意する書類が違うかもしれませんので、あくまで参考としてご覧ください。

自分で記入する書類

申請書を記入する

申請書は地域によって違いがありますが、
私の地域では2種類入っていました。

・黄色 → 変更なし
・水色 → 変更あり

どちらか一枚を記入します。

※お住まいの都道府県により、書類の違い等あると思いますのでご了承ください。
※2年目以降は黄色の用紙で届いています。

書類の記入例を見たい方は下記のリンクをタップ☆

▶変更がない書類記入例（黄色）

▶変更がある書類記入例（水色）

静岡県（政令指定都市を除く）にお住まいの方は恐らく届いた書式は一緒だと思いますので申請書の書き方に不安がある方も参考に記入してみてくださいね＾＾

同意書を記入する

同意書は同封されているので、忘れずに記入します。

※書き方が不安な方はこちら
▶︎同意書の書き方

次に必要な書類を揃えていきますので、一つずつ見ていきましょう🙂

揃える書類

臨床調査個人票について

臨床調査個人票には注意点がありますのでお伝えします。

申請者は臨床調査個人票は何も記入しないこと

下記が成人スチル病の臨床調査個人票です。
更新手続きの書類と一緒に疾病名が記載されている臨床調査個人票が入っています。

※2年目以降の更新時には入っていません。

この臨床調査個人票は申請者は記入してはいけない書類です。

そして、臨床調査個人票は決められた医師しか記入できません。
決められた医師とは、「難病指定医」と「協力難病指定医」という指定医で、それぞれ作成できる書類や役割に違いがあります。

それぞれの指定医の違いをタップしてご覧ください。

ご自分の担当医師が「難病指定医」と「協力難病指定医」かどちらなのか前以て確認しておきましょう。

難病指定医　で検索をすると検索結果で【難病指定医】一覧が出てきますのでご確認ください。

よく分からないけど、新規申請の書類が書けるのは【難病指定医だけ】ってことなんだね。

患者からしたら、日に日に症状が重くなっていく場合もあるから、こういうのってもっと患者目線で分りやすくしてほしいかも。

病院によっては、臨床調査個人票が手元に戻ってくるまでに時間がかかることがあります。

更新期限には余裕がありますが、できるだけ早めに先生へ渡しておくと安心です。
もし思ったより時間がかかっている場合は、遠慮せずに確認してみましょう＾＾

また、書類を作成してもらう際には料金がかかります。
金額は病院によって異なるため、事前に確認し、準備しておくとスムーズです。

受給者証のコピー

現在使用しているものをコピーします。
※サイズ指定がある場合があるので要確認

健康保険証のコピー

加入している保険によって必要書類が変わります。
案内を見ながら確認してみてください。

臨床調査個人票を受け取る

病院で医師に記入してもらう書類です。
※文書料は自己負担になります（病院によって異なります）

月額管理表を確認してコピーする

対象の方はコピーが必要です。

・高額かつ長期
→ 5万円以上の月が6回以上

・軽症者特例
→ 33,000円以上の月が3回以上

通院した時に緑色の紙に受付の人が記入してくれていると思います。
該当する月をチェック後に必要な月をコピーしましょう。

市町村民税課税証明書の発行について

こちらに関しては、ライフスタイルや加入している保険の種類によって必要書類が異なるため、一概に説明するのが難しい内容になります。

今回、わたしは市町村民税課税証明書は不要でした。

ただし、

・加入している健康保険の種類
・その年度の収入の有無
・ご家族の扶養状況

などによっては、ご本人だけでなくご家族分の課税証明書が必要になる場合もあります。

条件は人それぞれ異なりますので、
同封されている案内書類を必ず確認するようにしてくださいね😊

✔ 準備書類チェックリスト

□ 申請書（変更あり or なし）
□ 同意書
□ 受給者証のコピー
□ 健康保険証のコピー
□ 臨床調査個人票
□ 月額管理表（対象者のみ）

同封されたチェックリストを見ながら進めるのがおすすめです＾＾

まとめ

はじめての更新って、
「難しそう…」と感じますよね。

でも実際は、
ひとつずつ確認していけば大丈夫な内容です。

今回、はじめて受給者証の更新申請をするときに意識していたのは、体調が良いタイミングで書類の準備や記入を進めることでした。

どれだけ体調に気をつけていても、その日になってみないと分からないのが、難病の難しさだと感じています。

「明日、申請に行こう」と思っていても、
身体が痛くて動けない日って ありますよね。

だからこそ、早めに準備しておくことで
体調が良い日に出かけたついでに申請に行けることもあると思います＾＾

どうしても外出が難しい場合は、郵送での申請も可能です。
ご自身の体調を大切にしながら、無理のないペースで更新手続きを進めていきましょう✨