【救急搬送】再燃/救急での処置【成人スチル病】

今回は容体が急変してからの症状や、救急搬送されたときのこと、救急病院での検査や処置をお伝えします。

その日の朝は身体の痛みもなく、朝食後にいつもの薬と感染予防薬を飲みました。

たびたび高熱や関節痛の症状があり、転居後の片づけが進まなかったので調子のいい今日は夫と一緒に片づけをするつもりでいたのです。

ところが、薬を飲んで1時間後くらいすると背中が痛くなりベッドで休むことに。

成人発症スチル病の再燃前の症状│背中の痛み

徐々に背中の痛みが強くなり、しばらくすると背中の痛みが激痛に変わりました。

苦しくて痛くてベッドシーツを強く握ったり身体を左右に動かしたり、背中が痛みが強く酸素が吸えない状態になり、わたしはパニック状態になっていました。

変な息継ぎの声を聞いた夫が急いで駆け寄り「おい！どうした！大丈夫か！」と声を掛けをしてくれました返事ができず・・・

そんな状態を見て夫が

と言ってくれたのですがわたしは

と小さい声で言う私の言葉にうろたえる夫。
しかしあまりに苦しがっているため夫は救急車を呼ぶことにしたのです。

成人発症スチル病 再燃│発熱と救急車の中での出来事

タンカーに乗り救急車の中へ

心電図をつけ、体温を測るとその時は37.6℃。
横になっているとだんだん身体が寒くなってきました。

救急隊に伝えた内容

• 成人スチル病という難病で、どんな病気かを伝える
• 半月前に引越してきてかかりつけ病院は２つ隣の市だということ。
• ここの町に成人スチル病を治療する先生は居ないということ

救急隊の方たちは
「成人スチル病…？　初めて聞きました。そんな難病があるなんて知りませんでした。勉強不足で申し訳ありません。」と夫とわたしの説明をメモを取りながら聞いていました。

その説明の間に当時かかりつけだった大きな病院に受け入れ要請の電話をしてくれていました。

約30分という短い時間でしたが、わたしの症状はどんどん変化していったのです。

救急車の中での症状と状態

• 熱が短時間で上がり始める
• かかりつけの大きな病院からまさかの受け入れ拒否
• 転居先の大きな病院も受け入れ拒否

救急隊も驚くほど短時間で熱が上がる

あまりの寒さに歯がガタガタしはじめ悪寒が始まりました。

救急隊が受け入れ病院を探してくれている約30分の間に37.6℃だった熱はぐんぐん上がり39℃に。

救急隊が熱の上がり方に驚き
「すごく寒がっているので、まだ熱が上がるかもしれませんね。」

「ちょっと急いだほうがいいですね。もしよければ、二つ隣の市のかかりつけの病院まで運びます。」と言ってくれました。

かかりつけ病院に受入れ拒否される

大きい病院に電話した救急隊から
「・・・受け入れ断られました・・・」と伝えられました。

理由は【背中の痛みは成人スチル病の症状ではないし、今日は膠原病担当の医師が居ないから受け入れ出来ない】ということでした。
わたしはスマホを取り出し、担当医の個人クリニックを検索し、救急隊に電話してみてとお願いしました。

しかし、どういうわけか繋がらなかったのです。

居住地の病院も受け入れ拒否される

救急隊がとても焦っているのが分かりました。
急いで近くの大きな病院に受け入れ要請をします。

病名と症状を伝えると【受入れ拒否】。
理由は成人スチル病を診れる医師が居ないということ。

はい、知っています・・・

それにしても・・・
このまま救急隊に迷惑をかけれない。
この土地に診れる先生が居ないし、転居先の大きな病院にも今日は担当の先生は居ない。

何より・・・
寒いから家に帰って布団を沢山かぶってゆっくり寝ていたい・・・

この時のわたしは、物凄い寒さを何とかしたかったのです。
寒いし、喉はカラカラだし、背中は痛いし、家に帰りたい！（泣）

と言ったら　救急隊のお兄さんが
「それはダメです！　受け入れてくれる病院を探します！」といい、

夫も
「そんな状態でふざけたことを言うな！」と言う。

ふざけてない・・・
マジで帰りたいんだけど・・・
その時は本当につらくて、
すっごく寒くて・・・

ただただ、水が欲しくて・・・

救急車の中のタオルケットだけではその時の症状は辛すぎたのです・・・。

居住地の病院に再度受け入れ要請

後に夫から聞いた話ですが、上記の時の「帰りたい・・・」と言っていた時は、顔が真っ赤で頬っぺたパンパンに膨れてきていた状態だったそうです。

元の顔の原型がなくなるくらいに腫れて、成人スチル病の再燃とはこういうものなのかと、これは命が危ないかもしれないと思ったそうです。

その状態で「家に帰ります」と言っているもんだから（笑）

そりゃあ、救急隊も「ダメ！」って言うのも頷けます＾＾；

あの時の救急隊の方々には感謝しかありません。
本当にありがとうございました。

居住地の病院が受け入れ　受け入れ時の状態

一度断られた病院でしたが、再度要請すると受け入れてくれました。

受け入れてくれた病院に到着した頃、
私の意識はボーっとしていて
「寒い・・・」しか言えませんでした。

病院で体温を測ると40度を越えていました。

救急病院での検査

• 心電図
• コロナ、インフルエンザ検査
• 血液検査
• レントゲン
• CT検査
• 尿検査

検査は熱が高く自立歩行が出来なかったため、移動式ベッドに乗っての検査（だったような気がする）。
その中で一番困った検査は尿検査でした。

自分の力で立つことも、歩くことも出来ない状態で尿を採るって…無理！

って優しく言われたけど
もっとムリ！！

看護師さんにトイレの入り口まで車椅子で行ってもらい、トイレの中まで介助してもらい看護師さんには一旦廊下で待っててもらいました。

なんとか尿を採ることが出来たけど、実はその後の記憶は無くて…

気がつくとICUのベッドに寝ていて、隣には夫がいました。

成人発症スチル病 再燃│血液検査を見ても処置ができない

じつは救急で診察してくれた医師は成人スチル病という難病は知っていました。

しかし、病気を知っていても患者の治療をしたことがなく、血液検査をみて夫に普段のフェリチン数値や白血球数値を聞いてきたそうですが夫は知らないし先生も困ってしまい処置できず夫に謝っていたそうです。

この時、フェリチン値は高くなっていたそうですが、先生と看護師さんはICUのベッドでわたしの容態を見守ることしかできなかったのです。

それでも、少なくとも夫の心は少し軽くなったそうです。

家で何も出来ずわたしの苦しがっている姿を一人で見ているより、何かあった時に対処できる病院にいるということが、気持ちの上で違うのでしょう。

わたしも夫も、受け入れてくれた病院に感謝しています。治療できないことを分かったうえで受け入れ、見守ってくださったこと。

ICUのベッドの中で寒い寒いと言っているわたしに看護師さんが布団をかき集めてくれたと夫からそれを聞きました。
気がつくと布団がたくさん乗っかっていて、記憶になかったのですが　ずっと「寒い」って言ってたんですね＾＾；
あの時は お気遣いしてくださりありがとうございました。

検査データを受け取る

救急車に乗っていた時間は午前中でしたが、気がつくと窓が茜色に染まっていました。

背中の痛みは落ち着き、わたしの意識がはっきりしてきたので先生は検査データを夫に渡し「何も出来ず申し訳ありませんでした。検査データをお渡しするのでかかりつけの先生に渡してください」と検査データとお手紙を受け取り自宅へ戻りました。

そして、救急病院を出て車に乗り夕焼けを見ながら夫と少し話したことまで覚えていますが、その後のことは覚えていなくて。

次の記憶はベッドで寝ていたら市役所から申請の件で連絡が来て目が覚めた所からでした。
夫がわたしを抱えてベッドまで連れてってくれたのでしょう。

今でも、この時のことを夫に言われます。
熱が40℃以上あって、
顔がパンパンに腫れあがって
背中が痛くて息できなかった人が

「寒いから帰りたい」って普通言わないって(笑)
そうかな？　言わないかな？

それはその時にならないと　きっと分からないことだよ＾＾

まとめ・検査費用

次回はかかりつけの受け入れ拒否した大きな病院に救急病院で受け取ったデータを渡しに行った時の担当医の話をお伝えします。