このサイトについて
せんつぶの指定難病 成人スチル病になっても人生を楽しむ！
初めまして。サイト運営者のせんつぶといいます。
このサイトは せんつぶが、指定難病成人スチル病になり治療・療養しながら成人スチル病の情報や症状などを発信するサイトです。
成人スチル病の症状や悩んでいる人の助けになれば嬉しいです。
せんつぶ
健康管理や心の在り方もお伝えしています。
せんつぶ
2023年 2月に成人スチル病になりました。
実際に体験していることや感じたことを
サイトで綴っています。
順番から探す
ここでは成人スティル病になる前から順番にご紹介します。
発症前を見てみる！
はじめてサイトを訪れた方に、せんつぶの発症前のから初期症状・治療など症状を時系列にまとめました。
- ごあいさつ
- せんつぶの由来
- 発症前の経歴と病歴
- 初めて乗った救急車
- 成人スチル病初期症状と検査の記録
- 成人スチル病と告知されるまで
- 現在のわたしの症状
- 療養について
- 治療や処方薬について
成人スティル病を知る！
成人スティル病に関連する専門用語を知りたい時にすぐ見れるようにまとめています。
- 成人スチル病に関わる用語集
- 成人スチル病の病型
- 膠原病と成人スティル病
- 膠原病の3つの疾患の特徴
- 成人スティル病の発症人数
- 難病と指定難病の違い
- 成人スチル病とリウマチの違い
- 成人発症スチル病 いくつもある名称について
成人スチル病になったら！
成人スティル病になった時にどんな手続きが必要なのか、どんな制度があるのかをまとめています。
- 難病申請とは
- 高額医療費とは
- 医療費助成制度
- 申請や手続きのやり方
- わたしの場合の難病申請での出来事
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