【再燃２日目】ステロイド増量と先生の決断【成人スチル病】

救急搬送から帰宅し翌日になりました。
夫が受け入れ拒否した かかりつけ病院に行こうと言い始めます。

昨日からずっと熱は下がっていません。
体温を測ると熱は38.6℃あり、関節痛やだるさが酷く数歩しか自立歩行できない状態で夫に介助してもらいました。

食欲がなかったのですが病院に行くため、無理やりご飯とお水をかけ込み病院へ向かいます。
今回はかかりつけの担当医に再燃した状態を診てもらうことになりました。

成人発症スチル病 再燃2日目│症状

昨日、救急で受け入れてくれた病院からデータとお手紙を預かっていたのでそれを持ってかかりつけの病院へ。

わたしは駐車場から入口まで夫に介助してもらいましたが歩くのがやっと・・・
病院の入り口で車いすを借り、夫は受付に話を通すためわたしは会計待ちの椅子の近くで待機していました。

通り過ぎた看護師がわたしのところまで戻ってきて声をかけてきます。

事情を説明し、夫が戻ってくるまで待っていると、診察待ちの人や会計待ちの患者さんに
「体調悪そうね、…大丈夫？看護師さん呼びましょうか？」
となぜか声を掛けられる始末。

夫に言うと、どうみても【ものすごく体調が悪い人】にしか見えないと言われました＾＾；

再燃の診察│前日の症状を伝える

名前を呼ばれ、夫が車いすを押し診察室に入ります。
ぐったりとした身体とうつらうつらした目。
再燃したことでパンパンに腫れ上がった顔を見た先生は目を見開きました。

私は熱でボーっとしていてぐったりしているため、夫が代わりに前日のことを担当医師に説明します。

普段は明るくてちょっとふざけた感じ（失礼ｗ）の先生に対してわたしも笑顔で話したりしていたんだけど、わたしは話すことも出来ないし、目はほとんど視点が合ってない状態でした。

先生は前日の病院のデータや血液検査を見て真剣な顔でわたしと夫にある提案をしてきました。

担当医の決断　転院

車椅子にもたれぐったりしていた症状を見て先生が提案したのは転院でした。

日常の生活が送れなくなる。

先生の言葉はわたしには十分すぎるほど納得できる言葉でした。
体中が痛い。
熱が高い。
なにより、自力で歩けないって・・・。

夫とわたしは転院をきめました。

その後　先生は今飲んでいる薬の変更を伝えてきました。

今回の再燃で薬の追加や変更点などを説明

ステロイドについて

現在12mgでステロイドを投与していたが、成人スチル病を抑えることが出来ず再燃しました。

感染予防薬について

健康管理ノートをつけていて気になっていた背中の痛みと熱。

以前から感染予防薬を飲むたびに背中が痛いことを伝えると薬疹の可能性があるため使用不可となり、しばらく感染予防薬を中止することになりました。

アクテムラの点滴のペースと費用について

アクテムラの点滴を打つペースは2週間おき。
アクテムラは点滴と皮膚に直接注射するものがあるけど、わたしは点滴になりました。

ちなみにアクテムラの点滴費用は約２万～2万5000円。（アクテムラの量は体重によって変化するみたいです）

この時のわたしは、難病受給者証を申請中のため全額自腹で払うことになります…。
1カ月に2回～3回通院することになるので、毎回この値段でアクテムラを打つって生活できる・・・？

・・・夫は今、無職なんだが・・・(;'∀')

一通りの説明が終わると先生は転院手続きの準備でCD-ROMと紹介状（自分の病院だけど）を用意。
翌日それを持って先生の個人病院へ行くことになりました。

今回処方された薬

夕食後、増量したステロイドを飲み少し休むと熱が下がりました。
19時半、こうして2日目の再燃は終了したのでした。

次回は先生の個人病院への転院手続きとアクテムラについてをお送りします。