症状プロフィール

この記事は せんつぶ のプロフィールと
過去・現在までの病歴をまとめている記事です。

このサイトに来た方は
ご自身が成人スチル病になっているか
違う難病になっている方か
身内で成人スチル病になって
何か情報が必要でここに辿り着いた方かもしれませんね。

わたしは先生から病名を聞かされたとき、
成人スチル病になる発症のきっかけを必死に
調べましたが知ることはできませんでした。

結論から申し上げますと
成人スチル病の発症のきっかけは
未だ解明されていません。

色んな情報がありますが、
はっきりとしたエビデンスがない以上
【発症のきっかけは不明】ということになります。

探している情報とは違うと思うかもですが
運営者の病歴や、成人スチル病の療養記録や通院記録を参考にご覧いただければ幸いです。

せんつぶ の由来

せんつぶ の「せん」は私の名前の漢字からとりました。
呟きぐらいの気持ちで最初ははじめたので
【せんつぶ】だったんです。

今ではつぶやきというより、書きたい記事が追い付かないくらいネタがまだあります＾＾；

発症前の経歴と病歴

2004年　仕事量と環境が合わずうつ病になる

2交代でサービス残業が多く、
膨大な作業量と勤務時間内で1000人以上のお客様と接客する業種。

自分がどんどんロボットのようにな感覚。
知らない土地に一人暮らしの寮生活。
毎日　仕事と寮の往復でただ寝るだけに帰る部屋。

自分の機嫌で人に八つ当たりする上司。
職場を趣味の延長で仲良しこよしでいる社員と上司たち。

休日は心も身体も疲弊し、食事もとらずに
ただひたすら寝て、また仕事と寮の往復。

自分で感情のコントロールができず
リストカットを繰り返すようになり、身体は傷だらけに。

鬱病と診断され休暇をもらい実家で静養中に父が急死。
ショックで鬱病が治るということが起こりました。

2006年　原因不明の動悸で退職

うつ病から回復し仕事復帰後、夫と出会います。
順調にお付き合いをしていましたが、
職場で原因不明の動悸が襲い仕事に支障をきたすようになりました。

病院で心電図をとっても問題なし。
それでも動悸が起こると
目の前が真っ暗になったり
立っていられない状態に。

勤務することが難しくなり退職。
その後　夫と結婚しました。

2006年～　夫の転勤で安定した仕事に就けず次第に諦めるように

動悸の原因は不明のまま数年
いろんな職種でパート勤めをします。
1年半～2年ごとに転勤があったため、
あたらしく勤めても辞めるの繰り返し。

仕事や人・場所に慣れても
2年以内で辞めることを伝えることが苦しくなり仕事に就くことを諦めました。

それでも色んな職種で働けたことはいい経験となり、わたしの財産となっています。

2008～2011年　動悸が酷くなり引きこもる毎日で見つけた光

どこの病院で検査しても【異常なし】。
わたしは医者を信用できなくなり病院嫌いになりました。
動悸もどんどん酷くなる中、
家に居ながら何か出来ないのだろうか？と考えるようになります。

そこで見つけたのが
ネットサーフィンで見つけた
【ハンドメイド作品の母子手帳やお財布】でした。

その時のわたしは30代後半。はじめて【ハンドメイド】という世界を知ることになりました。

なにかをはじめたいと思ったはいいけれど、家庭科の授業はいつもアヒル（2）さんで洋裁は大の苦手。
最初は編みぐるみやカルトナージュを始めてみました。
しかしセンスがないと分かり挫折。

そんなとき、義理母から古いミシンを貰い受けます。
それをきっかけにミシンに興味を持つようになり、新しいミシンを購入していろんなアイテムを作れるようになりました。

作る楽しみを見つけ2011年に屋号を決め委託販売を始めます。
この時にはじめて自分の作品が売れ、お客様からの感想を店長から伺ったときに『誰かのために何かができる喜び』を知り、どんどん制作と販売にのめり込んでいきました。

2019年　動悸の病名が判明　初めて乗った救急車

ハンドメイドを始めてから数年。
委託販売やイベント出店をしてきましたが
動悸による体調不良が気になり
ネット販売に力を入れていくようになります。

そんなある日、動悸が酷く救急搬送されることに。
救急車で運ばれた所は運よく循環器の心臓の専門病院でした。

検査の結果は異状なく元気な心臓でしたが、
別の病院で診察した時の心電図を取り寄せたり、救急搬送時の心電図データで病名が判明しました。

病名は【発作性上室頻拍】。
2019年2月にアブレーション手術をし5日で退院しました。

2020年 動悸が再発 転勤で手術延期

再発した動悸はめずらしい症例の動悸だった

今回の動悸の病名は【上大静脈起源 心房頻拍＆心房細動】という極めて珍しい症状だったそうです。

動悸が出る場合、8割の人が肺静脈周囲に心房粗動回路があり、そこに動悸の発生源があるそうですが、わたしの場合は【その他の部位に異常回路の発生源】の心房細動という2割という非常にめずらしい症例でした。

動悸の発生源が【その他＝上大静脈】ということだったのです。
無事に手術が終わり、2023年8月現在は経過観察中です。

成人スチル病もかなりのレアな病気ですが、この頻拍もかなりのレアな症状です。

2023年2月　成人スチル病
初期症状と検査の記録

成人スチル病になる1か月前、コロナに罹ってしまい半月ほど動けない時がありました。

夫はワクチン接種しましたが、
わたしは未接種の中でのコロナ感染でした。

やっと回復して動けるようになった！
と思った半月後、前触れもなく身体がだるくなり微熱が出て身体中が痛くなり、
高熱になったのがはじまりです。

最初は「またコロナ？」と思ったのですが、外来で検査してもインフルエンザでもコロナでもなく。
症状もコロナの時と症状が違っていて身体がどういう状態なのか高熱の中　不安しかありませんでした。

成人スチル病と確定されるまでの症状を時系列で下記にて詳しく解説しています。

参考　成人スティル病の初期症状の記事をまとめましたのでこちらをご覧ください

現在の症状と副作用について

2023年11月～2024年1月現在の症状

2023年11月、ステロイド10mgになったことで最初の週は少し関節が痛くなったり、日によって関節が腫れたこともありましたが、徐々に身体がステロイド10mgに慣れてきて関節の痛みがなくなってきました。

現在はステロイド薬8mgの服用と２週間おきにアクテムラの点滴で成人スチル病の症状は抑えられています。

しかし、治療するにあたりどうしても身体に副作用が出ています。

治療してどのくらいからステロイドの副作用が出てきたのか、
どのような症状なのかを下記でお伝えします。

ステロイドによる副作用について

ステロイドの治療開始は　2023年2月ステロイド20mgから治療を開始しました。
ステロイドの副作用が身体に出てきたのは服用しはじめて約2カ月目くらいでしょうか。

下記はせんつぶの副作用の症状ですが、人により治療方法・服用する薬が違うため、あくまで参考としてご覧くださいね＾＾

上記はステロイドの量が減ることで改善したり、症状が軽くなったりがあります。

アクテムラによる副作用の症状

そして、もう一つの治療でアクテムラの点滴があるのですが
点滴したことで感じたことや身体の症状を記載しておきます。

上記の症状や感じたことはあくまで個人の見解のため、ご理解ください。

以前、わたしの症状は本来　入院して治療するレベルだったそうですが、現在は感染症や風邪に十分注意するよう言われています。

療養中の生活については、こちらの 日常生活について をごらんください。

わたしの治療や処方薬について

治療についてですが
2023年4月から2週間おきにアクテムラの点滴を打ちに通院しています。

• 2023年4月　ステロイド16mg / アクテムラ点滴
• 2023年6月下旬　ステロイド16mg減薬 ⇒ 14mg / アクテムラ点滴
• 2023年8月下旬　ステロイド14mg減薬 ⇒ 12mg / アクテムラ点滴
• 2023年10月中旬　ステロイド12mg減薬 ⇒ 10mg / アクテムラ点滴
• 2023年12月現在　ステロイド10mg減薬 ⇒ 8mg / アクテムラ点滴
• 2024年2月初旬　ステロイド メドロール8mg ⇒ プレドニン9mg / アクテムラ点滴
• 2024年3月下旬　ステロイド9mg減薬 ⇒ 8mg / アクテムラ点滴　👈今ココ

治療方針

2023年　4月に再燃してから
ステロイドを減薬を8週間を目途に減薬しています。
理由は２つあります。

• わたしの成人スチル病の病型が多周期性全身型という治療を行って一時的に緩和しても何度も再燃を繰り返す病型であるということ。
• 再燃前からステロイドを処方していても成人スチル病の特徴で蕁麻疹やピンクサーモン疹が収まらなかったこと

再燃時の治療としてステロイドパルス療法をせず
アクテムラ点滴とステロイドの服用で現在に至ります。

成人スチル病の病型についてはこちらの記事を参考にしてください。

処方薬

ステロイド薬の他に以下の薬を処方されています。

通院の時に不安なこと、分からないことを先生によく質問しています。
先生から聞いたことをそのままお伝えしています。
最新の処方薬をご覧になりたい方は【通院・処方記録】の最新記事をご覧ください。

参考　通院や先生に聞いたこと・処方箋については【通院・処方箋 記録】をご覧ください

療養と日常生活について

療養について

通院日まで、１週間～2週間あり、初期の頃は日々　症状が変化していたため、身体の症状をノートや手帳を使い記録していました。

その習慣は今現在でも続いており、通院日までの記録を画像付きでお伝えしています。
症状の記録が参考になれば幸いです。

参考　症状については【療養記録】にまとめていますのでこちらをご覧ください

日常生活での約束

日常生活で感じたこと、実践していること、
実際に使ってみてオススメできるものなど主に下記に分けて記事にしています。
成人スチル病になったことで制限がある方もいらっしゃると思いますので、参考になれば幸いです。

現在の症状を上記でお伝えしましたが、
生活について自分の中で約束を決めて生活しています。

マスク・うがい・手洗いは基本の上での約束です。

自分の命を守れるかどうかは最終的に自分で決めた選択の先にあるのだと思っています。
大袈裟ではなく、今のわたしの治療が上記の約束に沿う形なのです。

詳しいことは下記の先生が警告したことをご覧ください。

参考　【成人発症スチル病】皮膚科で塗り薬と担当先生からの警告【通院記録-1】 

成人スチル病になっての日常生活の疑問

先生へのQ＆Aや感じたことを記事に記事にしています。

成人スティル病になり、制限することとしなくていいこと、先生に聞かないと分からない事が出てきたので聞いています。
成人スティル病の方の参考になれば幸いです。

参考　スチル病になってからの日常生活 

ノートや手帳を使って成人スチル病を把握する

健康管理に活用しているノートや手帳。
成人スティル病の症状や体調を把握するだけでなく、普段の生活では自分を整えることにも活用しています。

健康管理をはじめた理由として成人スチル病を理解した上で自分のできることをしよう。と思ったからです。

成人スチル病だと分からなかった時、
漠然と不安だけがありそれが
どんどん大きくなって未来への絶望感に襲われました。

なぜそんな風に思ってしまうのか考えた時に
【なんの病気か分からないから不安で怖い】
ということが分かったのです。

成人スチル病と確定された時、
ショックではありましたが【不安で怖い】という気持ちから解放されたのを覚えています。

健康ノート中身を詳しく公開しています。

参考　スチル病になってからの健康管理ノート術

日常でせんつぶが愛用している文具アイテムたち

毎日使っていて特におすすめできる せんつぶが愛用している文房具たちをご紹介します。

購入する時のわたしが決めているポイントや好きな所などをお伝えしていきます。

参考　お気に入りの文具アイテム

以上で、『症状プロフィール』を終わります。気になる項目がありましたらご覧くださいね！