せんつぶのプロフィール

せんつぶのプロフィール
せんつぶ
せんつぶ

はじめまして、せんつぶです^^

このブログ「3S LIFE」では、指定難病「成人発症スチル病」と向き合いながらも、人生を楽しむためのリアルな情報を発信しています。

2023年2月に発症し、それまで当たり前だと思っていたことが大きく変わりました。
「出来ないこと」が増え、自分の存在すら必要ないのではと思うこともありました。

それでも、日々の生活の中で「できなくなった」のではなく、「できること」に目を向けながら、日々を積み重ねています。

このブログは、

  • 同じ病気で不安を感じている方
  • 原因不明の体調不良に悩んでいる方
  • 難病でも前向きに生きたい方

そんな方に向けて、気づきや体験をお届けします。

せんつぶについて

せんつぶ
せんつぶ

名前:せんつぶ 既婚
年齢:50代
出身・現在地:静岡県出身・静岡県在住
です^^

私はもともとハンドメイド作家として活動していました。

ですが、成人スチル病の発症をきっかけに、生活も働き方も大きく変化。
治療や体調管理と向き合う日々が始まりました。

成人スチル病は初期には発疹がありますが、発疹が落ち着けば見た目では分かりにくい難病です。
そのため、周囲に理解されにくかったり、自分自身も不安になることが多くありました。

「同じように悩んでいる人がいるかもしれない、少しでも安心できる場所を作りたい」
そんな想いから、このブログをスタートしました。

分からないことが分からない
✔ 成人スチル病の情報が少なくて不安
✔ 誰に聞けばいいのか分からない

せんつぶ
せんつぶ

過去の私自身が、
「分からないことが分からない」
そんな不安の中にいたからこそ

今悩んでいる方にとって、
少しでも安心できる場所になれたら嬉しいです。

せんつぶの物づくりについて

ハンドメイド歴は約13年になります。

夫の転勤で2年に一度引っ越しをしていたため、
そのたびに活動を休止してきました。

そのため「13年」といっても、
ずっと順調に続けてきたというよりは、
生活や体調に合わせて、何度も立ち止まりながら続けてきた時間です。

最初はイベント出店や委託販売を中心に活動していましたが、
心臓の持病や転勤の影響もあり、
徐々に通販を中心とした販売へと切り替えていきました。

よく「ハンドメイドを始めたきっかけは?」と聞かれるのですが、
実は、母や祖母が洋裁をしていたわけでもなく、
どちらかというと
手作りとは無縁の世界にいた人間でした。

「ハンドメイドってなに?」
そんな状態からのスタートです。

何が自分に合うのか分からず、
最初はとにかくいろいろ試しました(笑)

もともと裁縫は苦手で、ミシンも怖いと思っていた私が、
今では自分でデザインしたバッグや小物を、
型紙から作り、布や革を使って立体的に仕上げ、販売しています。

そして、その作品を
お客様が手に取り、長く大切に使ってくださる…。
そんなお仕事をしているなんて、
昔の自分はきっと想像もしていなかったと思います。

現在は体調と相談しながら、
少しずつ活動の再開を目指しています。
また、日々の体調管理の中で続けている
「健康管理ノート」も、同じように悩む方に届けられる形にしたいと考えています。

通院を少しでもラクに、気持ちを軽くしたい。
そんな想いを込めて、これからも作品づくりをしていけたらと思っています。

このサイトでも、作品の販売やご案内もしていく予定ですので、
気になるものがあれば、その時はショップものぞいてみてくださいね^^

せんつぶの日常と好きなこと

趣味は、
・一眼レフで写真を撮ること
・雑貨屋さん巡り
・手帳やノートで自分を整えること
・作り置きおかずを作ること

キャンプとかはしないけど
お散歩しながら自然を感じることが好きです😊

日常の中で、
「ちょっと気分が上がること」や
「自分を整える時間」を大切にしています。

体調に波があるからこそ、
無理をしすぎず、自分のペースで過ごすこと。

そんな日々の積み重ねも、このブログで発信しています。

最後に

このブログを通して、
誰かの不安が少しでも軽くなったり、
「大丈夫かも」と思えるきっかけになれたら嬉しいです。

そしてもし、
作品や活動に興味を持っていただけたら、
気軽にのぞいてみてください^^

初期症状の経験も、インスタでも発信中です。フォローしてくださると嬉しいです♪

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