高熱後の通院で
ステロイド14mgから12mgへ。
しかし
症状が良くなるどころか
乱高下する高熱との戦いになってきました。
今回の記事は再燃前の数日間の症状をお伝えいたします。
ステロイド12mg 1week目の症状
高熱後の通院が終わりましたが
体調があまり良くありませんでした。
この数日後が再燃になりますが
データを見てみると
すでに再燃の兆候が出ていることが分かります。
もう少し詳しくお伝えしますね。
のどの痛みが増えた数日間
前回は喉にトゲが刺さっているかのような痛みがありましたが、この数日間は喉が痛い状態が増えました。
不思議なことに、喉が痛いときは
熱がない日が多いことが分かりました。
大きな関節が痛むことが多くなる
前回は手が引きつることがありましたが
今回は大きな関節がとにかく痛い・・・
肩関節・手首・ひじ・指などの
関節痛と腫れが出てきて
まだ引越しの片づけが残っているなか
思うように身体を動かすことができず
日常生活をすることも大変になってきました。
体調が急変し、一気に高熱となる
その日は朝から喉の痛みはありましたが
午前中は熱はありませんでした。
朝食後にステロイドと
肺炎予防の薬を服用し
いつも通り、部屋の片づけに入ります。
体調が急変したのは午後でした。
徐々に身体の痛みが強くなってきたので
夫に片づけをお願いして
少し休むことに。
１５時～１６時の間に
ぐんぐん熱が上がりはじめ
極寒の地にいるかのように
寒くて歯がガタガタ音をたて震えだします。
夕方には体温が３９℃以上になり
その後熱が下がることはありませんでした。
高熱時の症状 体感は極寒のごとく
高熱が出たこの日
とにかく寒いし、
とにかく関節がすごく痛い。
掛け布団２枚、
毛布２枚をかけてもらう。
季節は4月…
本来であれば汗が出るくらい
温かいのかもしれない。
（むしろ暑い）
布団が重いくらいのハズだが、これでも寒くてどうしようもない状態でした。
高熱時の症状 体の痛みが激しく会話ができない
何より痛くて辛くて
話すことが出来ず、唸ることしかできませんでした。
体の痛みは
・右足首
・腰
・右手首
・首、頸椎
私の身体の弱い部分から痛みを発し
痛すぎて寝返りすら出来ない状態になります。
立ち上がることが出来ず介助が必要となる
午前中からお昼過ぎまで
片づけや家事を一人で出来ていたのに
あっという間に
動けない身体になってしまい
自力で起き上がることが出来ない為
トイレに一人で行けず
夫に介助してもらいました。
高熱時の対処
先生から もしもの時にもらった
頓服薬（通院記録-4）を夜に服用。
深夜にやっと熱が下がりました・・・。
ピーク時の蕁麻疹の角質が剥がれる
それは突然起こりました。
まるで、日焼けし 皮膚がめくれるように
ピーク時の蕁麻疹の角質がポロポロと剥けていくではありませんか(;'∀')
私の場合は、背中・お腹周り・お尻・股関節・太もも・二の腕の後ろなど、一番蕁麻疹が酷かったところがボロボロと角質が落ちていきました。
ちょうど体の皮膚のターンオーバーとも重なったのかもしれません。
成人スチル病の12mg ノートの記録
下記は２week目 成人スチル病の皮疹や症状をノートに記載した時の画像です。
これが再燃だと今なら分かる
今だから分かるのですが
おそらく、これが初の再燃かと思います。
ただ、どの患者さんもそうですが
最初はどうしても「様子見」ですよね。
そもそも、再燃とはどういう状態かって
変な話ですが経験しないと分からないという…
成人スチル病になって２カ月
わたしも、この頃というのは
成人スチル病になって、まだ２カ月しか経っていませんでした。
普通の健康な体が 突然 難病になって
高熱や蕁麻疹ができて
すっごく痒いし
関節痛に苦しめられ
痛いし痒いしで寝れないし
訳も分からないまま強い薬で治療することになって
一人で色んなことが出来ていたのに
夫や家族にフォローされなければ何も出来ない状態になって
しかも成人スチル病ってなに？
っていう状態で
ネット検索しても情報が少なくて
全然分からないままで。
しかも、引越してきて間もないし
そんな状態からの高熱だったので
病院にも連絡せず
寝れば高熱もおさまるだろうと
高を括っていたのです。
治療中に高熱や体調が急変したら
成人スチル病の場合、様子見というのは症状が重くなってしまう場合がほとんどです。
とにかく、症状が急変したら
かかりつけの医師に相談してくださいね。
さて、次回は様子見することによって
成人スチル病が悪化し完全再燃することになります。
その時の状況をまたお伝えしますね。