はじめまして
サイト運営者
せんつぶと申します。
サイトを立ち上げた理由
このサイトに立ち寄ってくださった方々にどうなってほしいのか、
そして
運営する上でのルールを一読くださいますようお願いいたします☆
このサイトを
立ち上げた目的
2023年2月 成人スチル病と告知され、高熱で全身の痛みや痒みがあるなか、成人スチル病というはじめて聞いた病名に戸惑いと将来の不安が漠然と襲いかかってきました。
当時、わたしが最初にした行動は成人発症スチル病を検索し、情報を集めることでした。
しかし
出てくる情報は成人スチル病の症状や難しい論文ばかり…。
言葉も専門用語ばかりで言っていることが分からない…。
もちろん成人スチル病の症状の情報も知りたかった。
でも、それ以外にわたしは
・どういう療養しているのか
・治療後、症状はどうなったのか
・どんな生活を送っているのか
難病と生活が直結する情報を探していたけれど、そういう情報はありませんでした。
症状が安定しなかったので療養に集中することを決め、事業を休むことにしました。
突然難病になり普通のことができなくなり、自暴自棄になったときもありました。
将来が不安になり涙が枯れるまで泣きつくしたこともありました。
泣きつくしたある時、
『今の自分に何か出来ることはないだろうか？』
急にそんなことが湧いてきました。
思い出したのです。
成人スチル病になった時、すがるように情報を集めていたときのことを。
この先、成人スチル病という難病と共にどうやって生きていけばいいのか必死に探していたことを。
わたしの経験や感じたことを伝えることで、当時のわたしや家族のように漠然とした不安や成人スチル病で悩んでいることを解消できたり、
不安がすこしでもなくなって日常に笑顔を取り戻せたらとおもいサイトを立ち上げました。
このサイトのゴール
成人スチル病と向き合い始めたとき、わたしは孤独と不安に包まれていました。
それでも、一歩ずつ前を向いて治療を進める中で、希望や安心を感じる瞬間が少しずつ増えていきました。
このサイトでは、そんなわたしの体験を共有しながら、同じ病気で悩む方々が少しでも不安を和らげ、笑顔で日々を過ごせるよう願っています。
また、成人スチル病を知らない方にも、この病気のことを知っていただけるよう、分かりやすく情報を発信していきます。「誰も一人ではない」と感じられる場所を目指して。
わたしの記録が、誰かの心に小さな光を灯せたら嬉しいです。
情報発信をする上でのルール（方針）
このサイトをご覧いただき、本当にありがとうございます。
わたしは現在も成人スチル病と向き合いながら治療を続けている一人の患者です。
情報発信を続けていく中で、同じ病気の方々から「こんな症状で困っている」「どうすれば良いか分からない」というお声をいただくことがあります。そのお気持ちは、わたしも今でも同じように悩むことがあるので、よく分かります。
とても心が痛むのですが、わたしは医療の専門家ではないため、個別の症状や治療について具体的なアドバイスができません。
症状やお悩みについては、かかりつけの医師に直接ご相談ください。
分からないことをそのままにしておくと、不安はどんどん大きくなってしまいます。
ですから、納得できるまで医師に聞いてください。
ご自身の体の状態を理解することで、不安を軽減し、前向きに治療に向き合えるはずです＾＾
このサイトやSNSで発信している情報は、わたしの実体験や感じたことをもとに、成人スチル病について知りたい方、同じ病気の方やそのご家族、また成人スチル病という指定難病について理解を深めたい方が自由に閲覧し、参考にしていただくためのものです。
わたし自身、成人スチル病をきっかけに独学で知識を深め、治療や生活の中で多くのことを学びました。
その学びや気づきを記事としてまとめることで、不安を抱える方々が少しでも前向きな気持ちで生活できるよう、また成人スチル病を受け入れ、自分らしい人生を歩むための一助となればと願っています。
個別の相談にはお応えできないことをご理解いただいたうえで、このサイトの情報を役立てていただければ幸いです＾＾
指定難病 成人スチル病でも
人生の楽しみを追求するブログサイト運営者
せんつぶ
