再燃後 ステロイドを12mgから16mgと戻し
担当医のクリニックで成人スチル病の治療をしていくことを決めました。
今回は治療に使用するアクテムラについてお話をしていきます。
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- 【救急搬送】再燃/救急での処置
- 【再燃２日目】ステロイド増量と先生の決断
- 再燃２日目の翌日 ⇒ 今ココ
この日の成人スチル病の症状
先日と打って変わって、ステロイドを少し増量したからなのか熱は36.4℃と平熱まで下がり自力で歩行できるようになりました。
身体に皮疹の赤みはありますが痒みはない状態です。
体力が戻っているわけではないから、家事や掃除はできないけど自分のことはなんとか自分でできる。
そういう状態です。
今回の検査の流れ
- 採血
- 血圧測定
- 体重測定
- 内診
内診 なぜアクテムラ点滴の治療をすることになったのか
ステロイド追加が効いたのかな？少し良くなってるね。
自立歩行できているわたしを見た先生はそのままアクテムラの話を続けました。
ステロイド12mgでスチル病を抑えられなかったので、以前から話していたアクテムラという免疫抑制剤を使って一度スチル病をリセットしましょう。
そう私と夫に言いながら一枚の同意書を出してきました。
アクテムラは非常に強い薬です。
これから予想される副作用や合併症についてお話していきます。
そのお話を聞いた後にサインしてください。
下記でアクテムラについて説明していきますね＾＾
アクテムラの副作用や合併症について
再燃後にアクテムラ点滴をする目的
ステロイド12mgを服用しているだけでは成人スチル病の炎症反応を抑えることが出来なくて再燃してしまいました。
以前より先生から伝えられていましたが、アクテムラ投与により成人スチル病に伴う発熱・関節の痛みや皮疹などの疾患活動を軽減することで日常生活を過ごせることを目的とします。
アクテムラを投与することでの合併症について
アクテムラ投与すると免疫力が低下するため感染症に注意が必要。
アクテムラは発熱しにくくなるため、安易な自己判断はしないで体調不良になったときは早めに連絡、受診すること。
なぜアクテムラを投与すると免疫が低下するの？
アクテムラを投与後の予想される副作用と病院の対応について
- 肺炎 （発熱・息切れ・咳や痰などの症状）→ 抗菌薬の投与で治療
- 帯状疱疹（小さな水ぶくれ・ピリピリとした痛みなど）→ 抗ウイルス薬の投与で治療
アクテムラを投与する場合、B型肝炎・結核の検査など行われます。
せんつぶは大きい病院で検査をして大丈夫だったのでそのままアクテムラの点滴が可能になりました。
B型肝炎・結核に感染した方はアクテムラを投与することにより再燃することがあるようです。その際は適切な処置をしたうえでアクテムラ投与が可能のようです。
アクテムラの効き目について
アクテムラ点滴は2週間で効き目がなくなる為、必ず2週間以内にアクテムラ点滴を投与しなければいけないようです。
あと、これハガキ出しておいてね。
抵抗力がなくなって肺炎になりやすいから、ハガキ出すと送ってくれるから毎日計測してね。
そういって渡されたハガキはアクテムラ専用のパルスオキシメーターを無料で提供してくださるハガキでした。
アクテムラしている人には必要なパルスオキシメーター
先ほど「なぜアクテムラを投与すると免疫が低下するのか」の答えでもお伝えしましたが、アクテムラは炎症を強力に抑制するため発熱せず、そのまま気がつかない間に肺炎に進行する場合があります。しかしこのオキシメーターがあれば、発熱は分からなくとも酸素濃度を計測することにより体内の酸素量でどういう状態かは目視・判断可能になります。
オキシメーターの使用方法
コロナの時にテレビで計測しているのを見たことがありましたが、まさか自分がこれを使うようになるとは思ってもいませんでした＾＾；
電源を入れ、指を機械に入れて計測が終わるのを待つだけです＾＾
専用アプリがあり、オキシメーターとペアリングすれば計測した数値がアプリに反映し記録してくれます＾＾
オキシメーターで酸素濃度の危険数値と対処方法とは？
先生
酸素が何％になったら危険なの？
95％以下だったらすごく危険だから
すぐ電話してね。
本当に危険だから。
一通り、アクテムラの説明を聞いて同意書にサインし、アクテムラの点滴を始めることになりました。
これからは先生の個人クリニックで治療をしていきます。
今回処方された薬
今回は処方箋はありませんでした。
まとめ
再燃からアクテムラを投与までのまとめ
- 再燃のきっかけ
原因・・・引越しが決まってから再燃前まで、無理をして動いていたことがだと思っています。
成人スチル病の初期症状は体力的にも、精神的にも辛い状況が続きます。
その状態で「退去部屋の片付け・新居内覧、手続き・引越し梱包・荷物を搬送＆運転・新居片付け・市役所などの手続き」を行いながらの家事・・・片付けのめどが経って気持ちがホッとしたときに再燃しました。 - 担当医の病院に転院
大きな病院はかかりつけの病院にもかかわらず再燃時に救急搬送を断るという状態。しかも、再燃した私の成人スチル病の治療は大きな病院で出来ないと先生から伝えられます。
先生は膠原病に特化し、成人スチル病を患者を何人も治療してきています。わたしの成人スチル病も検査当日に告知してくれました。先生のクリニックなら安心して治療できると思い転院することを決めました。 - アクテムラ治療を開始する
わたしの成人スチル病はステロイド12mgでは抑えられない状態で再燃。アクテムラ点滴で成人スチル病を一気にクリアさせるという目的で治療を開始することになりました。
- 治療をするにあたり、副作用や合併症についてとその処置を病院がするということ
- アクテムラの点滴の効き目は約2週間なので2週間以内に点滴をするように通院すること
- パルスオキシメーターが自宅に届いたら毎日計測し、酸素が95％以下であればすぐに連絡・来院すること
- アクテムラの点滴後、体調がわるくなったらするに連絡すること
上記の事を病院で伝えられました。
次回から通院が2週間に1度となります。
それでは また＾＾
