わたしがブログを始めた理由│指定難病 成人スチル病

突然 難病になりました

わたしは2023年2月に突然　指定難病の成人スチル病になりました。

難病、という言葉に縁がなかったので当然スチル病のことも分かりませんでした。
ネットの情報を調べてみても　詳しい情報が分からなくて
わたしだけでなく、夫や身内が困惑していたのを今でも覚えています。

人それぞれの症状をもつ成人スチル病

自分が成人スチル病と分かった時、闘病中の成人スチル病の方々のブログを拝見していました。

同じ指定難病なのに、症状は人それぞれ違っていて
私と同じ症状の方がいなかったんですよね。

もちろん成人スチル病になっている方が少ないということも事実ですが
症状がここまで違うとなると治療方法も違うし、自分の症状が良くなっていくのか、そんな不安や恐怖が襲ってきました。

症状が違っていてもわたしが伝えられること

わたしのスチル病が軽度か重度か関係なくスチル病になったのは事実・・・。
情報が少なく、わたしも家族も困ったことも事実。

ですので、このサイトで下記のことをお伝えして
同じスチル病で悩んでいたり、少しでも情報が欲しいという方のために発信していこうと決めたのでした。

当サイトをご覧いただくにあたりご理解いただきたいこと

成人スチル病は人それぞれ症状がちがうようなのです。

軽度・中度・重度と色んな方がいらっしゃいますし、知りたい情報がここにあるかも分かりません。
ただ、わたしの症状を知っていただき「こういう症状もある」のだとご理解頂ければ幸いです。

生きることが辛いと感じる方がいるかもしれません。
少しでもスチル病になっている人の情報を知りたいと思っている身内の方がいるかもしれません。
今よりもより良く生きたいと療養の仕方を考えている方がいるのかもしれまん。

そんな方々にわたしのリアルな状況を通じて少しでも情報をお届け出来ればと思っています。