日常生活 難病申請

告知後すぐにやったこと │指定難病 申請でそろえる書類

2023年5月26日

告知後すぐにやったこと │指定難病 申請でそろえる書類
せんつぶ
せんつぶ

せんつぶです。

成人スティル病と告知されたあと
先生から「難病申請してください」と言われました。

今回は新規で難病申請でそろえる書類をお伝えします。

どんな人が医療費助成制度対象者なのか

せんつぶ
せんつぶ

今回は成人スティル病だけについて
お話させてくださいね^^

調べたら言い回しが難しかったので
ざっくり説明します。

医療費助成の対象者とは

  1. 原則 先生から「あなた、指定難病スチル病ですね~」と診断され
  2. 先生が判断した「重症度分類等」を審査し照らして合わせます
  3. その審査で成人スチル病の症状が一定程度以上の症状があると判断された方

成人スチル病は人それぞれ症状が違うため、医師の判断も異なってきます。
重症度分類があり申請が通らない場合もあることも頭の中にいれておくといいですね。

こればかりは書類を提出してみて審査が通るか通らないかやってみないと分からないと思います。
ただ、難病になるとどうしても長期的に病院にかかりますし、医療費も高いんですよね。

家計や生活の負担も大きいので先生から難病申請出してねと言われたら迷わず出してみましょう。


医療費助成を受けるために

わたしの時は病院の案内窓口に通されて指定難病の医療費助成制度について書類を渡され一通りの説明を受けました。

医療費助成を受けるためには、お住まいの都道府県に申請を行い、「支給認定」を受けなければなりません。

下記でそのための必要な書類を揃えていきましょう。
参考になれば幸いです。

自分で揃える書類を用意しよう

健康保険証のコピー

せんつぶはA4サイズの用紙に健康保険証のコピーをしました。当時、転勤族だったので保険証の裏側もコピーして持っていきました。(裏に新住所を記載していたため)

引越しをされて裏面に記載している場合はコピーをしておきましょう。

個人番号を確認できる書類

  • マイナンバーカード
  • マイナンバー入り住民票
  • 通知カード
  • 個人番号が確認できる書類(原本)

上記のいずれかを用意します。

身分証明書

  • 運転免許証
  • パスポート
  • 障害者手帳
  • マイナンバーカード

など、個人番号を提出する方全員分の身分証明書が必要となります。

夫の源泉徴収票

何に使用するかというと、【自己負担上限月額】を確認するのに必要でした。

年収により助成される月額支払負担額が違いますのでお住いの県のホームページでご確認ください。

静岡県ホームページ:特定医療費(指定難病)助成制度の概要より抜粋

申請に必要な書類を揃えよう

臨床調査個人票の用紙をもらいに行こう

居住地の保健所 または 居住地の市役所ホームページから書式をダウンロードし、担当医に記入してもらってください。

  1. 臨床調査個人票を保健所で貰う場合、難病名を伝えましょう。
    すると難病名用の臨床調査個人票を用意してくれます。
  2. 臨床調査個人票の用紙をもらったら、それを担当医(難病指定医)に書いてもらうので病院の受付にその用紙を出して先生に記入してもらうよう伝えてください。
  3. 病院によりますが、臨床調査個人票の用意ができるまで数日かかる場合があるので受付か先生にいつまでに用意できるのか確認しましょう。
    ※医師に記入してもらう用紙の為、個人で記入する箇所はありません。用紙をそのまま受付に出してくださいね^^

最初、どの医師(リウマチを扱う医師)でも書けるものと思い込んでいたのですが

医師
医師

成人スティル病を見れる人は少ないからね~

と先生が言っていて、それはただ単に患者数が少ないから
病気を見れる人が少ないだけなのだ
と勝手に思っていました。

指定医には、新規申請及び更新申請に必要な診断書の作成ができる「難病指定医」と、
更新申請に必要な書類のみ作成できる「協力難病指定医」の2種類があるので
ご自分の担当医が該当しているか確認した方がいいですね。

保健所の窓口で申請手続きをしよう

支給認定申請書に記入する

  1. 必要な書類が揃ったら窓口で指定難病の申請手続きの件を伝えましょう。
  2. 保健所の方が特定医療費の申請書類を用意してくれます。

書き方は 担当者が丁寧に教えてくれるのでここでは省きますね^^

 【医療機関名/薬局】を記入する所があるので
 「お薬手帳」も持っていくと役立つかもしれません。

同意書を記入する

居住地の保健所に申請しに行くと用紙を用意してくれます。
そのほかに 居住地の市役所ホームページから書式をダウンロードできます。

この同意書は申請した本人が
医療等に関する法律に係る医療の給付を受けるにあたり
お住まいの都道府県が情報を求められた時に情報提供します、という同意書です。

医療費申告書に記入する

ひょっとしたら政令指定都市と市町村でこの医療費申告書がないかもしれません。

というのも、医療費申告書を記入した場所は政令指定都市だったからです。
お住いの地域が指定都市以外の場合、この用紙が出されるかは不明です。
もし用紙が出された場合は案内に沿って記入すればだいじょうぶです^^

その他

場合によってはそのまま軽症高額申請の用紙も一緒に書くかもしれません。

その時に保健所の方から説明があると思いますが、ざっくり言うと難病申請が通らなかった時の次に申請するのが軽症高額申請です。

これはわたしが体験したことですが、難病申請の審査に三カ月ほどかかりハガキで通知がくるのですが、審査結果で難病申請が通らなかった時にまた保健所に行き軽症高額申請用紙を記入することになります。

そうなると手間がかかるため、まとめて申請書を書き 難病申請が通らなかった場合のみ保健所から「軽症高額を申請します」と連絡がくるので、その時に記入した軽症高額申請用紙を保健所が提出してくれます。

確かにその方が何度も保健所に足を運ぶよりいいですよね。
その地域の保健所によりやり方が違うのかもしれませんので、お住いの保健所の案内に従ってくださいね^^

まとめ

新規で難病申請のそろえる書類をお伝えしました。
まとめると

  • 自分で用意するもの
    • 健康保険証のコピー
    • 個人番号を確認できる書類
    • 身分証明書
    • 一応念のため源泉徴収票とお薬手帳
  • 病院で用意してもらうもの
    • 臨床調査個人票

      ※保健所窓口で用意してくれるものは省きますね

わたしは成人スティル病の告知を受け、
先生から【難病申請してね】と言われたので
病院で説明を聞いてすぐ書類を用意してそのまま市役所へ向かいました。

体調が安定しない中での申請。
ノートとペンを持参していきましたが、夫がいてくれたので助かりました。

もし申請する場合は、ご自分の体調をみてサポートしてる方と一緒に申請に行かれた方が安心です。
申請の流れなどの説明があるのと
記入・確認事項もあり時間がかかりますので。


お一人の場合は、体調を見て行かれてくださいね^^

窓口で説明があると思いますが
指定難病の医療費助成申請をしたからといって申請が通るとは限りません。
また審査についても2~3ヶ月ほどかかりますので
その間の成人スチル病でかかった医療機関の領収書は保管しておきましょう。

難病申請が通った場合のその時の医療費
└償還払いの申請をすると戻ってきます。

難病申請が通らなかった場合のその時の医療費
└確定申告の医療費控除をすると一部が戻ってきます。

難病申請を「どこですればいいのか」事前に知りたい方もいるかもです。

○○市指定難病申請どこでする」みたいに検索してみてくださいね^^

せんつぶ
せんつぶ

申請の進行状況なども
またブログでお伝えしますね

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