通院記録

【通院記録-4】早い提案 メロドール錠さらに減薬?【成人スチル病】

2023年3月14日

【通院記録-4】早い提案 メロドール錠さらに減薬?【成人スチル病】

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せんつぶ
せんつぶ

物件探しと並行で
荷物の梱包、物件の内覧などを
進めていきながらの通院。

限定的な痒みになってきてはいても
痒みが強い時もあって先生に相談するけど
先生の答えは・・・

ブログをお読みになるにあたりご理解ください

成人スチル病は人それぞれ症状が違いますのでご自身やお知り合いの症状と比較し一喜一憂しないようにしてくださいね^^

あくまで参考と捉えて情報を上手に取捨選択しましょう。

今回の検査の流れ

  • 血液検査
  • 皮膚科
  • 内科

皮膚科の診察

採血が終了しそのまま皮膚科へ。
診察室に入って服を脱ぎ、先生が蕁麻疹の症状を診て

皮膚科
皮膚科

まだ痒そうなところがあるみたいですが
皮膚症状は落ち着いてきてますね。

お引越されるとのことで
お忙しいと思いますが、もし気になるようなら
この曜日も私が居るので酷くなるようなら受診してください。

蕁麻疹は全身にあるものの
痒みは部分的になっていて
塗り薬のステロイドのお陰か
内服のメロドールが効いているのか、

とりあえず、徐々に痒さが限定的になってきて安心しました。

細胞検査と血液検査で何が分かるのか聞いてみた

前回、細胞検査と血液検査をしていたのだが
まだ結果が出てなくて、次回の時には分かるらしいとのこと。

先生にどんなことが分かるのかを聞いてみました。

皮膚科
皮膚科

【細胞検査(検体検査)】は、
切り取った細胞からスチル病が
どのような組織なのかを調べる検査です。

【血液検査】は
せんつぶさんがどの薬や
アレルギーがあるのか調べるための検査ですよ。

ふむ、なるほど。
次の通院の時には
結果が出てるらしいから、
楽しみに待っていようかな^^

引越しがあるため、
来週の通院はお休みさせてもらい
塗り薬がちょうどなくなったので
追加で処方してもらい内科へ向かいました。

担当医に一週間の症状を伝える

先生に先週の身体の状態を伝えました。

  1. 蕁麻疹が広がったが、痒みは限定的になったこと
  2. デコルテ部分の痒み、腕の痒みが一番酷いこと
  3. 熱はない
  4. 左手首や指の痛みがあった日もあった
    (腕がピクピクしたり、足がつることは話していない)

先生は関節を触診しながら
ふむふむ、と症状を聞く。

先生が血液検査の結果を見て減薬の提案

検査項目名今回の結果
WBC151
AST/ALT14/15
CRP0.46
フェリチン48.9
今回の血液検査数値
検査項目名前回の結果
WBC165
AST/ALT13/16
CRP0.43
フェリチン107.5
前回の血液検査数値
医師
医師

だんだん皮膚もキレイに良くなってきてるね。

薬疹の可能性は まだ分からないけど
ステロイドを0.5mg減らそうと思います。

え・・・もう? この前 変更したばかりだよ?
そんな早く減らしていって良くなるのかな・・・

それに引越しの荷運びもあるし
今 薬を減らして症状が変わるのは困る・・・
先生に相談しよう。

せんつぶ
せんつぶ

先生、薬がきれると夜すごい痒いのね。

今はキレイに見えるかもだけど、
ボコボコに出る時もあるし
そういう状態で本当に0.5mg減らして大丈夫ですか?

医師
医師

薬がきれるってどういうこと?
ちゃんと日数分出してるじゃん。

せんつぶ
せんつぶ

あ、違うちがう。
そういう意味じゃなくて。

薬は日数分もらってるし、ちゃんと飲んでます。
その飲んでる薬が、朝方とか、夕方になると効き目が弱くなって
そういう時に痒みが強くなるってこと。

医師
医師

ふ~ん・・・?(あまりよく分かってないらしい)

うーーん、血液検査みても
数値は落ち着いてるし、
このままズルズルと
ステロイド使っていくのは将来的にまずいよね。

糖尿病や骨とか身体への影響は大きいからさ。

・・・・うーーーーん。
なんだ?

納得いかんって感じか??

医師
医師

まあ、2週間くらいなら 
このままでもいいけど。 

じゃあ、少し様子みましょうか。

あと、塗り薬はスチル病の場合
薬疹しやすい事例が多いのね。

強い薬だから
スチル病の症状がある痒い所だけに塗ってね。


血液検査で数値が落ち着いてるって、なんか・・・毎回聞いてるだよな。

皮膚もキレイになってきてるね、って・・・毎回聞いてる気がするんだよな。

っていうか、ふ~ん・・・?ってなに?
モヤモヤ感 半端ない・・・。

けど、とりあえず減薬は免れた。
今は引越し作業と荷運びに集中したい。

新しい土地で成人スチル病を見てくれる病院あるみたいだし、
今は現状維持で引っ越しと退去を済ませよう。

今回処方された薬

処方箋

  • ルパフィン錠(かゆみを抑える)
  • メドロール錠16mg(ステロイド・炎症やアレルギーを抑える)
  • ファモチジンOD錠(胃薬)
  • アタラックス(痒い時の頓服)
    ----------------------------------------
  • 混合薬(ステロイド塗り薬/身体用)

どうしよう。

先生、なんか軽いんだよな・・・
わたしの思い過ごしかな。

成人スチル病の症状が
落ち着いていると思えないのに薬を減らすって・・・
本当に先生は成人スチル病を診たことあんのかな・・・⇒ 超失礼(;・∀・)

とにかく、
引越しが終わるまで落ち着いていて欲しい!
病気は引越しが終わってからゆっくり考えよう。
(セカンドオピニオンもした方がいいかもしれない・・・)

当時は担当の先生に対して、
病院に対して、すっごく疑っていました。

この時
成人スチル病になってもうすぐ一ケ月。

いきなり難病になって、
情報が少ない成人スチル病になって

心も意識も難病前のままの状態で

よく分からないままの状態だけど
無理はあまりできない状態で

引っ越作業に集中するのでした。

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