せんつぶです＾＾
難病でも色んな疾患があって
いろんな症状がありますが
成人スチル病は
見た目だけでは難病と分かりにくく
食事に関しても規制はなく
症状が落ち着いていれば
旅行だってOKです。
見た目で分からないし
元気そうにみえるから
私が難病だということを
家族は時に忘れてしまう事があります。
先日、姉が通院に付き添った時のこと。
病院までの道のりが遠いのでコンビニで飲み物を買いました。
コンビニでもスーパーでもなんでもそうですが、不特定多数の方が手に取る商品など、購入した品物は全て除菌します。
ウイルスが体内に入るのは空気感染よりも手からの方が圧倒的に多いからです。
※なぜ購入したもの全てを除菌するかというと、治療と服用している薬で身体の免疫力がほぼ無い状態のため、感染予防でそのようにしています。
車内にもどり、品物をフキフキしていると姉が
「偉いね、ちゃんと拭くんだね」と言うので
そうだね～。自分の命は自分で守らないとだからね🖐️
と言うと
姉は何かに気がついたようで、動かなくなってしまいました（笑）
「そうだよね、ごめん。うっかりしてた…」
姉がそう言いました。
私、それを聞いた時
怒る、とか
悲しい、とか
分かってくれてない、とか
全く思わなくて。
冷静に、でも強く思ったことがありました。
人は忘れる生きもの。
同じことを何度も、何度も
伝え続ける必要があるんだ。
忘れてしまっていたことは悪いことでも何でもなく、ごくごく当たり前のことだと姉に伝えました。
もし忘れていると私が感じたら、その時にまた伝えるよ～＾＾
ということも伝えました。
伝えることで自分の命を守れるということ。
どういう理由で自分の命が危険なのかを話さないと、相手は分からないということ。
決して「きっと理解してくれているだろう」「前に話したからわかってくれているであろう」という期待や思い込みを持たずに伝え続けるということ。
一回、二回伝えただけで【伝えた気になる】のでは、命がいくつあっても足りません。
これは他人であろうが
家族であろうが関係なく
「成人スチル病で気をつけなければいけないこと」を等しく伝え続けることが大切なのだと私は思っています。
なぜなら、人は忘れやすいから。
だから私は何度も同じことを伝え続けていきます。
