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2024/12/10 受給者証更新, 申請手続き, 申請書き方

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せんつぶ

₊⊹ ハンドメイド作家 ⊹ ₊
2023年2月難病成人発症スチル病になり
療養のため休業中。

⚘˖*ゆっくりでも活動再開を夢見て⚘˖*

指定難病の成人スチル病を療養しながら
成人スチル病の
【こんなことが知りたかった】とか、
【分からなくて不安】という漠然としたことをそのままにせず、
自身の体験と感じたことを発信しています。

気に入った記事があればブックマークやSNSのフォローをお願いします ˊ˗

情報が少ない中で、少しでも参考になれば幸いです。

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□ 治療や医師から直接聞いたこと
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*☆* 自分を整えて病気でも人生を楽しむ *☆*
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成人スチル病に関しての情報を発信はコチラ

どうもせんつぶです😌

今週は通院の日でした。

減薬して８週目。
再燃もなく、関節の痛みもなく
疲れやすさも目立たなくなり
結構調子が良くて

最近は自宅で朝ヨガを始めたんですよ👋

体重も少しずつ減ってきて
調子良かったんですが
通院の2日前から
歩けないほどの左足首の痛みが⚡️

通院の前日には左手首の痛み。

通院日、先生が触診すると
やはり腫れているとのこと。

血液検査も落ち着いていますが、
今回は減薬見送り。

ステロイド7mg継続となりました。

焦らず
一つひとつ、丁寧に過ごして
身体と心に向き合っています🌱

#成人スチル病
#成人スティル病
#ステロイド
#通院

どうも　せんつぶです

早い！あっ

どうも　せんつぶです👋
早い！あっという間に３月ですね👀

先日、少し車を走らせて
夫と一緒にお散歩に。

綺麗に梅が咲いていました
少し上ると富士山も見えました🗻

微かに梅の香りがして
自然が放つ香りは心が癒されます。

先月(2月)で難病になってから
２年経つんだな～と
しみじみしておりました。

改めて振り返ると生活や環境も
当時とは１８０度変わり
見た目や症状も変わっていて。

２年前とは考え方も生き方、
すべてが変わりました。

今日よりも明日、明日よりも来週。
一ケ月、一年と
今よりもっと自分を知って
振返った時にその時よりも
自分を好きでいたいな～、と。

未来の自分が
笑顔でいられるよう
今を整えていきたいと考えられるようになりました。

成人スチル病になって２年経ち
当時と現在を

・生活
・家族
・習慣
・症状
・身体
・心　こんな感じで
カテゴリー別に振返りながら
投稿してみようかな～って思っています。

#富士山
#難病
#成人スチル病
#成人スティル病

2ヶ月分の体調を記録できる健康管理ノートを作りました。

これで3冊目。
2ヶ月毎に表紙を変えて健康管理ノートを作っています。

2ヶ月分を一冊のノートにしている理由は、成人発症スチル病という難病で療養していると2ヶ月の間で痛みや症状がその都度変わるためです。

記録しておくと「いつから、どこが、どんな痛みや症状か」がすぐ見返せるので通院時、先生に伝えやすくなりました✨

+‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥+

自分を整えて病気でも人生を楽しむ *☆*
2023年 2月に指定難病成人スチル病療養中。
難病になってからの生活に直結した情報をブログでお伝えしています。

ブログは@sen_tsubu プロフィールのURLをタップ☆

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#症状記録 #マイノート #体調管理
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4月1日からはじめた成人スチル病背中や腰の痛みについてのアンケートですが、本日15時で締め切りとなります😃

現在通院中の方から寛解の方までアンケートにご協力くださっています✨

ありがとうございます✨

あと数時間ですが、もし良ければ成人スチル病の方

アンケートのご協力お願いいたします✨

#成人スチル病の人と繋がりたい #成人スチル病 #難病 #アンケート #指定難病 #成人スティル病

指定難病成人スチル病の方々が

続々とアンケートにご協力くださっていて本当に嬉しいです♡

✼••┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈••✼

【こんな方がアンケート対象です】
・成人スチル病の方
・成人スチル病で背中・腰に痛みを感じている方

【下記の方もお気軽にご参加くださると嬉しいです☆】

・成人スチル病が寛解している方
・成人スチル病の症状が長年落ち着いている方
・成人スチル病だけど、特に痛みがない方
・成人スチル病と別の難病もある方（主に成人スチル病についてお答えいただきます）

【アンケートの内容について】
・現在服用しているお薬
・背中や腰が痛い方で処方しているお薬
・痛みを感じている部位
・暮らしの中でどんな時に痛くなるのか

などなど、チェック項目でお答えいただく回答や文字入力でお答えいただく回答もあります♪

アンケートはお名前やメールアドレスなどの記入はございません。

ですが、成人スチル病の発症時期や服用している薬（mg）、痛い箇所など入力をお願いする項目もあるので分かる範囲でご記入をお願いします＾＾

【成人スチル病アンケート期間について】
アンケートは2024年4月10日（水）15時までとさせていただきます。

【成人スチル病アンケート後のこと】
アンケート集計後は誰でもアンケート結果を閲覧できるようにいたします。

ご希望の方はインスタのDMにてコメントくださればPDFでダウンロードできるようにしようと思っています。

✼••┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈••✼

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情報が少ない成人スチル病

生活に直結する情報をブログで発信しています＾＾

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@sen_tsubu

【成人スチル病の方へせんつぶからのメッセージ】

同じ成人スチル病の方々が、どのように過ごしているのか、どんな症状なのか、どんなことを感じているのか、一緒に情報共有していきませんか？

数少ない成人スチル病なので、あなたの症状や想いを少しだけでも聞かせてくださると嬉しいです＾＾

アンケートのご協力をお願いいたします☆
↓
アンケートはプロフトップのリンクからお進みください＾＾

@sen_tsubu

#成人スチル病
#成人スチル病の人と繋がりたい
#難病 #アンケート
#膠原病

＼成人スチル病／
背中と腰の痛みについての
アンケートフォームのリンクは
2024年 4月1日　Instagramや各SNSにてお知らせいたします★

成人スチル病のアンケート制作ですがやっと形になりました✨
遅くなってしまったけど、
みんなアンケートに答えてくださると嬉しいです🎵

※成人スチル病の方のための情報収集アンケートなので、健康の方や他の難病の方は控えてください。

2023年4月に再燃後から徐々に背中の痛みが出てきました。

2024年3/30現在も背中の痛みがあり私の場合、日によって痛みが変わり激痛の日もあります。

同じ成人スチル病の方で
背中の痛みがある方

または

寛解した方で背中の痛みがあった、という方はいらっしゃいますか？

わたし以外にも
同じ病気の方が背中の痛みで悩まれています。

わたしも背中の痛みにずっと悩まされていたから「私だけではなかったのか！」と思っただけでなく複数の成人スチル病の方が背中の痛みで悩まれていることが分かりました。

そこで、数少ない難病ですが
成人スチル病の方に「背中や腰の痛みについて」のアンケートを取ろうと思ったのです。

同じ難病の方で痛みで悩まれている方がどのくらいいるのか、どんな風に痛むのか、アンケートで教えて下さい💠

成人スチル病で寛解してるよ～って方や
成人スチル病だけど、とくに痛みがないよ～って方もお気軽にアンケートに答えてくださると嬉しいです✨

ご協力よろしくお願いします✨

＼成人スチル病／
背中と腰の痛みについての
アンケートフォームのリンクは
2024年 4月1日　Instagramや各SNSにてお知らせいたします★

#成人スチル病 #難病のある暮らし
#成人スチル病の人と繋がりたい
#難病 #指定難病 #アンケート #拡散希望

. . 𖥧 𖥧 𖧧 ˒˒. . 𖡼.𖤣𖥧 ⠜ . . 𖥧 𖥧 𖧧 ˒˒. . 𖡼.𖤣𖥧 ⠜. . 𖥧 𖥧

2023年 2月に指定難病成人スチル病になり現在は療養中。

ステロイド20mgスタート→2024年 3月現在ステロイド8mgに減薬
２週間に一度、アクテムラ点滴しています。

実際に体験していることや感じたこと、難病になってからの生活に直結した情報をブログでお伝えしています。

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