一週間後、検査結果が出て
成人スチル病と確定されました。
しかし、その一週間の間
身体に様々な症状出ていたのでお話させてください。
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検査当日に告知された理由
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2月8日～2月10日の症状
2/8
食欲がなく頭痛や関節痛の痛みが強い。
今まで下痢になっていなかったが、この日の夜から下痢が始まりました。
2/9
夜中から熱が高くなり下痢も続く。
朝には40℃近い高熱で、なんとか軽く食事と薬を服用しベッドに入ります。
体力だけは無くしたくないと思い、食事だけは必死に摂っていました。
2/10
朝方まで熱が高く、あちらこちらで痒みが強くなってきました。
ログを見るとわかるのですが、本当に熱が上がったり下がったと安定していんですよね。
あまりにも蕁麻疹が酷いので写メを撮り、次の受診日に先生に見せようと思いました。
2月11日の症状と謎のログ
2/11
熱が上がったり下がったりで体力がどんどん奪われていきました。
この時点で処方されている薬が効いているのか疑いを持ってしまいます。
体の中の異変？ログに残されたメッセージ
この時の記憶はほとんどないのですが
ログでしっかり残していました。
この時の熱は38.6℃。
とても感覚的な言い回しだけど、私の中でなにかを感じ取ってこの時間に書き込んでいたんだと思います。
翌日から成人スチル病の症状である
関節の痛み、のどの痛み、痒みの強さ、高熱、筋肉の痛みが酷くなっていきました。
2月12日
2/12
朝方、熱はないのに身体の痛みが強く、だるい。
とにかく蕁麻疹が痒過ぎてこの頃はほとんど寝れていない状態です。
薬を信じられなくなり、
夜には飲まないでいたところ
想像を超える痛みと痒みが襲ってきたので薬を飲むことにしました。
・・・やはりしっかり処方された薬は飲むべきなのでしょう・・・
（この時はまだステロイドは処方されていません）
2月13日 症状悪化で外来受診
受診日ではなかったがあまりにも体調が悪くなり内科を受診
担当の先生はこの日は不在のため別の内科の先生でしたが
皮疹や数日間の症状を聞いて
「成人スチル病っぽいよね～・・・
でも僕だけじゃ判断できないね～・・・」
ということで再度、血液検査と尿検査をすることに。
蕁麻疹の痒みが酷いので皮膚科も薦められ受診することになりました。
皮膚科でも判断が難しい
皮膚科の先生も皮疹の症状を診て成人スチル病かどうか判断しかねていました。
もともと患者が少ない難病ですから、珍しい症状なのでしょう。
全身脱いだ状態で複数の医者に囲まれ、
先生たちはあーでもない、こーでもない・・・成人スチル病と他の病気と比較してみたり。
わたしも病院に受診する前の蕁麻疹の画像を提供しました。
皮膚科で病理組織検査で皮膚細胞を採取
今後の方針等を相談したいと言われ、先生たちだけで別部屋で会議を始めました。
わたしは熱が高かったこともあり、夫に支えられながらひたすら待ちます…
どれくらい経ったのか、先生が来て「細胞検査」をさせてくださいと言われます。
細胞検査で何が分かるんですか？
メスで一番症状が出ている箇所を採取させていただきます。
それを顕微鏡などで観察・検査し、組織なども詳しく見ていきます。
細胞をとらせてもらう場所はこの肘の近くの所になりますね。
一番症状が出ているとおもわれます。
メスで皮膚を切りますので5針くらい縫いますが、麻酔するので大丈夫ですよ＾＾
局所麻酔を打ったあと、肘から少し下の皮膚を切り取り5針ほど縫いました。
病理組織検査の検査結果は約3週間から一ケ月ほどかかります。
今後はわたしの担当となる膠原病専門の先生と皮膚科で連携して治療していく方針となりました。
この日に受診した内科では治療せず
内科の先生は明らかにわたしの症状が膠原病っぽいということで薬の処方等しませんでした。
「明日、膠原病の予約受診日だったんですね。
明日もう一度来て担当の先生に診てもらってください。
今回の検査全てを担当の先生にお渡ししておくので、恐らく成人スチル病だと思われますが・・・
担当の先生と今後の治療等も踏まえ来院してください。」
この日は6時間以上病院にいて、さすがにぐったり・・・
付き添ってくれた夫にも感謝です。
2月14日 検査の結果で成人スチル病と確定
朝方、トイレに行こうとしましたが関節が痛くて身体が思うように動かない。
夫に介助してもらいながらトイレに行きました。
この時、熱は微熱なのになぜこんなに身体が痛いのか不思議で、
【熱が上がったり下がったりしてたから、筋肉や関節が痛いのだろう】と思っていました。
そして午前中に大きな病院で膠原病専門の先生の所へ行くことになります。
診察室に入ると担当の先生は
検査結果が出まして、成人スチル病ですね。
難病申請できますので、書類を事務員から受け取って下さいね。
今から治療方針をお伝えしますね。・・・etc
担当の先生からステロイドを服用することで起きる副作用を聞いていますので別記事でお伝えしますね＾＾
難病申請についてはこちら
処方された薬
こんな感じで完全に成人スチル病と確定し
2月14日からステロイド→プレドニン錠20mgから治療スタートとなりました。
さいごに
診察が終わって、車の中で夫に言った言葉は
「ごめんなさい・・・
こんな・・・いつ治るかも分からない難病になってしまって・・・」
でした。
夫は 責めるわけでもなく
そのままのわたしを受け入れてくれました。
市役所に行き、難病申請をしました。
全てが二人とも初体験。
分からないながらも、二人で協力しながら、病院の方や役所の方に教えてもらいながら手続きをしました。
ありがとうございます。
彼もわたしも凄く不安しかなかった。
すべてが初めてのことばかりで
全然何も分からなくて、もう笑うしかない、というか。
なるようにしかならない、というか。
そしてわたし自身は、この成人スチル病を受け入れることを
まだこの時は出来ませんでした。
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検査当日に告知された理由
2024/5/4 成人スチル病 初期症状