【2025年1～2月】最近の体調と生活について【成人スチル病】

あっという間に2月ですね。

今回は、1月下旬にステロイドを減薬したので
記録のために減薬までの期間のことや
減薬する前と減薬後の体調や症状について記事にしています。

ステロイド減薬　期間とステロイドの量

1月下旬の通院でステロイド7.5mg → 7mg に減薬しました。

8mgが長かったので7.5mgも長い期間服用するのだと思っていたんですよね。

先生の見立てでは関節の腫れもなく、症状が落ち着いているように見えているから7mgに減薬したのでしょう。
↑
減薬したのでしょう。…という文言は先生からは特に具体的な説明はなかったし、私自身も先生に聞いていないから。

先生に聞かなかった理由は、先生がサラっと言っていた

「関節の腫れがない」
「症状が落ち着いている」

これに限るし、それ以上の答えはないと私自身が思っているから。

7.5mgの症状と体調について

改善策として

・腸内環境を整え中
・規則正しい生活を継続中
・散歩をしたり家でもストレッチ
・身体を冷やさないように気を配る

こんな感じで、やる時もあれば、やらない時もあり（笑）

現在の症状と体調について

7mgになって2週間過ぎました。

現在の症状は

↓
関節の痛みは、ストレッチすると無くなるので寒くて関節が硬くなってるのかな？と最近思ったりしてる。

・指の関節の痛みはほぼ無い。
・身体全体の浮腫みが気になってきた
・ムーンフェイス継続中

成人スチル病の症状はほぼ無く、安定しているな～と感じています😄

ただ、どうしても浮腫みや冷え、目の周りの赤み、目の腫れが以前より気になってきました。

ステロイドの副作用　目の周りの赤み

こればかりは仕方ないのかな～😥

ムーンフェイスと同じでステロイドの副作用なんですよね 😥

ステロイドを長く使用してると副
作用の症状として私の場合は

・目の周りが赤い
・時々 かゆみあり
・瞼が腫れぼったい

こんな症状がある。

この症状については先生に特に伝えてないし、薬も処方してもらうつもりもないかな。

減薬時の症状パターンは変わらず

減薬時の症状パターンは変わらず

減薬するとわたしの症状パターンは
1週間～2週間の内に体内に蓄積されていたステロイドが減るので、何かしらの症状が出る のがお決まりのパターンでございます。

0.5mgの減薬でもしっかりパターンを把握しておきたい。

把握しておきたい理由はただ1つ。

「なぜ」「どうして」という曖昧で漠然とした不安や心配を持ちながら日常生活を送りたくないから。

パターンの記録を取り続け、成人発症スチル病のどんな症状も受け入れながら生きていくと決めているので今回も注意深く症状パターンを見ていました。

7mg減薬　症状が出たのは1週間後、今回は、泣くほど関節が痛い！

なんてことはなかったけど、減薬して1週間後。
身体がだるくなったり、急に疲れやすくなって仮眠する時間がありました。

ただ、その期間は短くて4日間で収まりました。
今回は4日間で症状も酷くなく落ち着いている状態で本当に良かったなと思っています。

ただ、これから先
ステロイドを減薬し、この症状パターンの期間が短くなって
身体がひゃっほ～いと軽くなる。とは思っていません。

何度もお伝えして耳タコかもしれませんが
私の成人発症スチル病のタイプは

多周期性全身型 という減薬して再燃しやすいタイプのスチル病です。

どんなに気をつけていても
無理をしていなくても
規則正しい生活を送っていても

減薬すれば再燃は必ず起きています。　


今回、ホント再燃せずに減薬できたことは
わたしの身体や細胞ちゃんたちに
「ありがとう💕」と言わずにはいられませんでした。

そして、いつも支えてくれている
夫や家族
先生や看護師さん

そしてその周りで支えてくれている
見えていなくても
私とは関りがないにしても
確実に支えてくれている人たちやモノにも

「ありがとう」

と心の中でつぶやいたら
なんだか
涙が溢れて止まらなかった…

ホント

寒波が到来し、わたしが住んでいる所は雪は降らないけど、風が寒い！
風邪をひかないよう気をつけて過ごしましょうね✨

それでは、また✨