【2024年10月】最近の体調と生活について【成人スチル病】

お久しぶりです　せんつぶです＾＾
すっかり季節が変わり、肌寒い日が多くなってきましたね。
皆さま、体調くずされていませんか？

ここのホームページで、過去の成人スチル病の症状や状態をお伝えしていましたが、ちょっと期間が空きすぎてしまったので　
一旦　今のわたしの症状や状態をお伝えしたいと思います。

目次は項目別になっているので
気になる所をタップしてご覧ください＾＾

それでは、いってみましょう☆

現在の体調や生活のこと

今現在（2024年10月）の体調・生活習慣・運動や外出・ハンドメイドのことについてお伝えしていきます。

体調について

体調は落ち着いている日が多いです。

日によって関節が痛む日や腫れがある場合がありますが、
日常生活に支障が出るほどの痛みや腫れはないため
無理をしないよう生活をしています。

以前から悩んでいた背中の痛みですが、以前よりかは痛みがなくなり、その原因も自分なりに分かってきました。こちらはまた記事にしていきたいと思っています。

悩んでいた背中の痛みの記事はこちら

生活について

1年前に比べ、とっても規則正しい生活を送っています。

朝5時に目覚め、夜22時には寝て
食事は決まった時間内に食べるようにしています。

最近は自分に向き合う時間が長いため、スマホを触らない時間帯が多いです。
パソコン作業が多いのですが、SNSは【必要な情報が欲しい時だけ】閲覧するようにして、あとはパソコン作業や自分に向き合う時間に使っています。

ハンドメイドについて

ここ最近は、仕事にしていたハンドメイドを無理のないよう始めるための準備をしています。

わたしの長所でもあり短所でもありますが、
集中してしまうと食事や休憩をとることを忘れてしまうくらい
ハンドメイドは没頭してしまいます。

そのツケが翌日にきてしまい体調が悪くなったり、生活に支障がでて、夫に心配をかけてしまうことが昔から度々あります。

ですので、自分で決めごとを作り
難病と共に製作・販売を再度出来ればいいなと思い、そのための行動計画を考えています。

自分や難病に無理をかけず

支えてくれている夫や家族に心配を掛けず

そしてお客様にもご迷惑をお掛けしないで
わたしの作品をしっかりお届けし末長く使って頂けるように。

今後はわたしが使用している健康管理ノートを少し改良して
難病の方に向けての記録に使っていただけるよう販売を考えています。

その時はモニター募集をするので是非応募してくださいね♪

外出について

相変わらずマスクは手放せませんが、
以前は避けていた商業施設や混んでる時間帯の買い物もするようになりました。

ただ、以前と違うのは
関節痛が顕著に表れるようになってきたこと。

外出する時は元気だけど、ある程度の距離を歩くと疲れがドッと出て関節が痛むようになりました。

以前は、体調の変化を
一緒にいる人に遠慮して言えなかったのです。

それだと却って体調や気分が悪くなり
一緒にいる人に心配や気を遣わせていることが分かったので

辛い時は
ちょっと関節が痛くてつらいから座ってもいい？　とか、
疲れたから少し休憩したいんだけどいいかな？とか

自分がどんな状態だから
どうしたいのか？

を、遠慮なくその場で伝えられるようになりました。

運動とその目的について

ステロイドを服用していると、どうしても体重増加がセットになる場合が多いのですが、わたしもその一人。

体重をなんとか減らしたくて
軽い運動をしようと散歩をはじめても
関節が痛くなって運動量がどうしても少なくなる、というのを
この1年くらい繰り返しています。

歩くのをやめたら足がすごく浮腫み始めたので、
ストレッチやマッサージをやりはじめ、
今はそれにプラスして軽い筋肉痛になるくらいの運動を家でしています。

看護師さんに相談したところ、ステロイドを服用しているとどうしても体重は減りにくいとのこと。

ちなみに、現在のわたしの体重減少の目的は何かというと

【アクテムラ点滴の量を減らしたい】

コレ一択です。

アクテムラという薬は体重によって点滴の量が決まります。

しかも、アクテムラって金額が高い😥
すこぶる高い！😨医療費がバカにならないのです。

つまり体重が多ければ多いほど、アクテムラの量が増えることになり結果、医療費がかかることになります。

アクテムラは強い炎症を抑える作用があるので、
今のわたしに必要なのは分かっていますが

体重によって量がきまるのなら体重が少ないに越したことはない。

難病は寛解はあっても完治はないと思っているので、
せめて体重を少しでも下げてアクテムラの量を減らして医療費を下げる！

これがわたしの体重を減らす目的であります！

現在の成人スチル病の症状について

ここからは2024年10月現在

• わたしの成人スチル病の症状
• 減薬による再燃の懸念
• 再燃があった場合の対策
• 最新の血液検査の結果
• 診療内容
• 処方されている薬

をお伝えします。

現在の成人スチル病の症状

10月現在の症状ですが、成人スチル病は
【落ち着いているのではないか】という状態です。

この【ではないか】というのはどういうことかというと、
先日の通院でステロイドを少し減薬しまして。


少し、というのはステロイド8mgを0.5mg下げて7.5mgにしたばかりで、まだ減薬したことによる身体の変化が未確認のため、今現在は症状が落ち着いているが減薬の効果が出てくるとどうなるか？というところです。

減薬による再燃の懸念

今回の減薬による再燃について
先生は熱や皮疹等の再燃はないと思うというお話でした。

ただ、わたしの場合関節痛が強く症状として出ることから、減薬での懸念部分というのは関節痛がどの程度になるか、というところだと思います。

関節痛による再燃があった場合の対策

今後ステロイド7.5mgで関節痛の症状が出た場合
リウマチ系の薬（なんだっけかな、有名な薬みたいだけど忘れた＾＾；）を使う事を先生に言われています。

再燃は、熱や皮疹だけではありません。

減薬するということはステロイドの効果が弱くなるということ。つまり、炎症を抑える効力が減るので人によっては再燃しやすくなります。

もちろん、減薬をして再燃がない方もいらっしゃいますので、ご自身の成人スチル病を理解する必要があるかと思います。

現在の診療内容

とくに今までの診療と変化はありません。
月2回～3回（2週間おき）の通院です。

触診で関節の腫れを先生が診るのですが
「痛い所＝腫れている」ということが少ないです。わたしの場合。

先生が「腫れてるね」という関節、わたしは気がつかないことが多いのです。
痛くない時もあるし、先生に言われて動かしてみて「何コレ！少し痛い！」ってかんじ・・・

必ず自分でも関節の腫れを確認しているのがルーティンになってるのに、全然腫れてると思ってない(;´･ω･)

処方されている薬

お薬も特に大きな変化はありません。
月に1回、まとめて湿布をもらいますが背中や関節が痛む時に貼っています。

ここまで現在の成人スチル病の治療をお話してきました。
ご自分の成人スチル病との違いなどもあると思いますので「この人はこんな感じなんだな」くらいに受け取って下さいね＾＾

さて、下記はしばらくSNSの更新をしてこなかった理由をお話しようと思います☆
よかったらご覧ください＾＾

ステロイド8mg服用期間が長かった理由と心模様

ここからは番外編＾＾
ステロイド8mgまでは何となく順調だった減薬。

しかし、
ステロイド8mgを開始したのが2024年3月後半で、そこから7カ月という半年以上の月日の間8mgでした。

この期間、様々な思いがあったのでここでお伝えしますね＾＾

減薬への焦り

当時は8mgになってからも
すぐに減薬できると思っていました。

なんて軽く考えていました。

でも通院の触診で、必ず関節の腫れがあり、
その度に先生の口からは「今回もいつも通り（8mg）の薬でいきますね」と明るい笑顔言われ（笑）。

先生の顔を見る度に

まだ減薬しないのか？
どうして減薬しないのか？　

2週間毎に行く通院で1カ月に1回は同じ質問を先生に繰り返していました。
その度に先生は丁寧に何度も繰り返し説明してくれていました。

「急いで減薬しても良いことは一つもない」ということ。

わたしの成人スチル病の特性のこと。

そして成人スチル病の再燃の仕方は他の難病とは違う特質だということ。

だから慎重に診ていく必要がある・軽く考えてはいけないということを何度も、何度も丁寧に先生は伝えてくれました。

今思えば、たしかに焦ってたなって分かるんですけどね＾＾；
当時はそんな風に思ってなかったというか、気がつかなかったというか。

情報過多で自分を見失う

同じ病気の方達のSNSを見て、減薬したよ～！という報告をみる度に
おお！良かったね！とすごく嬉しい気持ちになるんです

でも、同時に羨ましい気持ちが当時は出てきていました。
減薬できて、寛解に近づいているという羨ましい気持ち。

という焦りの思いが入れ混じり
こんなに色々頑張ってるのに
なんで関節が痛くなったり、毎日毎日体調が違ったりするの。

どうして自分の身体は頑張りに応えてくれないんだ！と自分を責めたりしたことがありました。

でも、そんな気持ちを繰り返していくうちに
そうやって変わらない現状に勝手に焦っている自分に気がついてハッ！としました。

いろいろ頑張るってなんだ？って思って。
頑張って治るなら難病じゃないし。・・・とか（笑）

先生の言う事は本当に正しくて、言っている事もよく分かっていた。
けれどその時は早くステロイドを下げたいっていう気持ちが強くて。
減薬すればきっと体重も下がるかも。…とか、下がるかどうかも人それぞれで確証もないのに。

すっかり頭の中は情報で埋め尽くされ
自分が何を一番にするべきなのかを見失っていました。

8mgの期間はわたしに沢山の気づきをくれた

「誰のための治療で療養なのか」

成人スチル病になって1年と半年。
この1年半という期間はわたしにとってとても濃い1年半です。

例えるなら、すでに5年以上経過してるくらいに。
そして、皆さんの減薬するスパンがとても短く感じる。
なぜ、そんなに簡単に減薬できるのか？と心配になってしまうほどに…（減薬は良いことなんですよ！自分が遅すぎる位だからそう見えてしまうだけなんだけどね💦）

わたしの成人スチル病はなかなかしぶとくて、ずっと身体の中でくすぶっています。
それは今も変わりない。

だから短いスパンで減薬していってしまうと間違いなく再燃すると思う。
しかも、再燃した場合は成人スチル病の方はご存じの通り、
今の薬の倍の量の治療、もしくはそれ以上の薬で入院・治療する可能性が高い。

そうなれば、もっと身体に負担が掛かることでしょう。

8mgの服用期間は、症状が安定することで
わたしの生活や心が落ち着き
それによって
支えてくれてる夫や家族が安心して過ごせる

そういう気づきを教えてくれた期間だったんだと分かった瞬間でした。

その気づきと共に、わたしは一旦
SNSから距離を置きました。
もう一つのブログ・アメブロも更新をやめました。
ここのホームページを開くこともやめました。

自分に向き合うために。
外の情報ではなく、内側の、
自分の身体や内なる思いの情報と向き合うために。

そして減薬する2カ月前から
先生に減薬に関することは一切聞かなくなり
自分の体調や生活に集中するようになりました。

そして先日の通院で、突然先生から減薬を言われたのです。

念願の減薬！　0.5mgしか減薬しないけど、それでも減薬は減薬！嬉しい！

…なんていう感情は全くなくて（笑）

あ、そうなんだ。びっくりした～。そっかそっか。引き続き集中するか。
という気持ちでした。
家族は喜んでくれましたけど＾＾

またしばらくは7.5mgだと思うので、
成人スチル病の発信や経験を生かして
アイテム作り、またハンドメイド販売をしながら

自分と向き合い、整え
同じ難病の方達と繋がりをもちながら
残りの人生楽しめたらいいなって
来年50歳になるわたしは思ったのであります＾＾

あ、なんかすでに来年の抱負みたいな書き方になっちゃった（笑）

今回はこんな感じで終わりになりますが
いかがでしたでしょうか？

また過去の症状を記事にして更新していきますので、また遊びに来てくださいね＾＾
それでは、また☆