せんつぶです。
先日、ヘルプマークを貰ってきました。
今回は
・ヘルプマークについて
・ヘルプマークの入手方法
・成人スチル病の人が身に付けることをおすすめする理由
ここら辺をお伝えできればと思います。
ヘルプマークをご存じですか? ヘルプマークの目的
ヘルプマークは援助を必要としていることを周囲に知らせることを目的として作成されました。
障害や見た目で分からない病気を持っている方が、体調が急変したり援助や配慮が必要な時に周囲の人に知らせたり、必要な支援や配慮を周囲の方にお願いするためのヘルプマークです。
もう少し具体的に説明しますね^^
どんな人が身に付けるの?
- 義足や人工関節を使用している方
- 妊娠初期の方でもOK
- 内部障害や難病の方など見た目では分からない疾患や障害を持っている方
- 心臓疾患をお持ちの方もOK
せんつぶ も外見だけ見たら元気そうに見える。
本人が伝えなければ難病や疾患があるなんて分からないもの。
そういう方に是非身に付けてほしいです^^
わたしは難病になる数年前に心臓を患っていました。
突然、体調が急変するのでヘルプマークをもっと早く知っていればと思っています。
普通という基準が難しいのですが
わたしのように身体の中の免疫の病気の人や
パニック障害や鬱病の方も身に付けています。
ヘルプマークをしている人を見つけたらどうしたいいの?
もし街中で見かけたら、ほんの少し気に掛けるだけでいいのです。
もしこんなことがあったら
声かけや周りの方とサポートしたりして
ヘルプマークなどに書かれている病院に電話したりするなどしてくださると助かります。
ご本人が意識があり話せるようだったら ご本人の意向を聞いてあげてください^^
見かけたら気に掛けてみる!
でも、ヘルプマークってどうやって手に入れるの?
ヘルプマークの入手方法
わたしは住んでいる市役所の障害福祉課の窓口でもらいました。
各自治体により入手方法が違うかもしれません。
お住まいの市役所ホームページ、または検索などしてみてくださいね^^
成人スチル病の人が身に付けることをおすすめする理由
ヘルプマークがあることを知ったのは同じ成人スティル病の方がInstagram投稿していたからでした。
成人スチル病にならなかったら ずっと知らずに生きていたかもしれない。
わたしがヘルプマークをすすめる理由は2つあります。
理由1:見た目では判断できない病気だから
治療が進んでいくと症状がおちつき見た目は健康体に見える成人スチル病。
しかし、服用の薬によって行動や会う人など かなり制限されます。
- 風邪をひいている人、体調が良くない人とは会えない、会わない
- 人混みや混雑する時間帯は避ける
- 見た目以上に体力が無いため 無理ができない
- マスク・うがい・手洗いの3セットは必須
- 体調が一気に急変する場合がある
自分がおもっているより体力がなくなって、外出先で体力が尽きて動けなくなってしまう…なんていうこともありました^^;
理由2:成人スチル病の薬疹と免疫が皆無で体調が急変しやすいから
成人スチル病の方はとくに薬疹アレルギーになりやすかったり
薬の影響で体内の免疫力が無い状態になるので体調が急変しやすかったりします。
ご自分の身体を守る、知ってもらうための言わば【お守り】だと思って
わたしは身に付けようと思いました。
そもそも、成人スチル病ってなに?って人が多いし
体調が急変した時に
変な話、【内科】に連れていかれても内科医は処置できないのですから^^;
ヘルプマークにはメモもついているのでご自身の病名や病院名や電話番号等書いておくのもいいですね。
おわりに
体調が急変しやすく、患者数が少ない成人スチル病。
見た目では分からない難病ということから
身に付けた方がいいと思いヘルプマークをもらいに市役所に行くことにしました。
しばらく付けることを躊躇していました
実は、ヘルプマークをわたしが持っていいのかどうか・・・
躊躇しました。
だって、服を着ちゃえば蕁麻疹は見えないし
症状が落ち着けば見た目は普通ですからね…
しかし一緒に同行した家族は
わたしの体調が急変し搬送されたことを知っている為
ヘルプマークを持っていたほうがいい!と言いました。
体調が急変すると会話ができない場合もあり、
確かにヘルプマークがあれば
何かあった時に誰かが対処できるかもしれない・・・。
そう思い、付けるようにしました。
ヘルプマークは付けている人が少ないから、成人スチル病と同じくらいに理解が必要かもしれませんね。
なぜ身に付ける必要があるのか
聞かれた時に相手にしっかり伝えられるか
そういうことも理解してもらう上で必要だと感じました。