せんつぶ

₊⊹ ハンドメイド作家 ⊹ ₊
2023年2月 難病 成人発症スチル病になり
療養のため休業中。

⚘˖*ゆっくりでも活動再開を夢見て⚘˖*

指定難病の成人スチル病を療養しながら
成人スチル病の
【こんなことが知りたかった】とか、
【分からなくて不安】という漠然としたことをそのままにせず、
自身の体験と感じたことを発信しています。

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情報が少ない中で、 少しでも参考になれば幸いです。

ふたたび ステロイド減薬 見送り│2025年4月

ステロイド減薬 見送り│2025年3月

【2025年1~2月】最近の体調と生活について【成人スチル病】

①成人スチル病 指定難病の受給者証更新手続き 更新レポ|届いた書類と実際の流れ

②成人スチル病|はじめての更新申請|実際に準備した書類まとめ

2025年 ご挨拶

2025/1/3    

今年最後の通院 咳と痰が出て急遽レントゲン検査 【2024年12月】

③受給者証 更新申請書 書き方 記入例│新規 黄色

「自分優先」で変わる生活と心の変化とは?難病と向きあった1年の記録

④受給者証 更新申請書 書き方 記入例│住所変更 保険証変更 新規 更新 水色