告知後すぐにやったこと │ノートで記録をつけはじめた理由

ノートを使うきっかけは、「もしも」の時のために・・・

まだ大きな病院で検査をしていない時の話です。

すでにサーモンピンクの蕁麻疹が出て激しい痒みを伴い、熱が乱高下している時に
体温やメンタル、身体の症状を寝ながらでも記録しておきたくて
ログアプリを使用していました。

それが下記の画像。

きっかけは「記録」でしたが・・・
あまりに症状や高熱・身体の痛みが激しく
精神的にも辛くてですね。

もしも、命が尽きた時にこういう状態だったのだということを
残しておきたいと思っていたのが本音でしょうか。

そこに意味なんてないんですけど、
残しておきたかったんです。

今では記録しておいたことでこうして皆様にお伝えすることができるので
結果オーライということで（笑）

成人スティル病かもしれない。と言われて決意

初期診断の検査がまだすべて出ていない状態で先生から

いやいや先生、確定でしょ（笑）成人スティル病って言ってくださいよｗ

そこで

• 指定難病だということ
• 治療が確立してなくて完治というわけにいかないということ
• 患者数が少ない病気だということ
• これからの治療方法
• 難病申請の仕方
• 合併症や感染症のリスク

そんなことを色々説明されましたが
まだ高熱が出て身体が思うように動かない中、【わたしが難病？？】っていう【難病という言葉】で頭の中は真っ白。

一度待合室で待機することになって
今までの人生と現状を俯瞰し始め　ふと思ったのが

何となく、それが自分にとって正しい判断だと
なぜかその時感じたのでした。

ノートを使うことで変化したこと

2023年2月　成人スチル病だとはっきり告知されてから書き始めたノート。

この記事を書いているのは2023年6月。すでに新しいフォーマットで身体管理記録しています。
今では、あの時記録をつけようと思い実行した私自身を褒めています＾＾

また別記事で詳しくお伝えしますが、変化した点は以下になります。

とくに①今の身体の状態を知る　というのは【今の自分 + 身体の現状を受け入れる】というマインドにも直結しています。

しかしながら難病と告知され、すぐに前向きになれる方はそうそう居ないと思います。

• 自分の今の状態を受け入れられない
• 現状を見ないようにする、考えないようにする（逃避）
• 難病になる前の自分と難病になった今の自分を比較し、今の自分を自己否定してしまう

わたし自身、上記のように感じていた時期がありましたし
現状を受け入れるのに時間がかかりました。

まずは現状を知る・受け入れる。ということから始めてみました。

ノートを通して長期目線でゆっくりと
自分の心と身体と成人スティル病に向き合う。

否定したところで成人スチル病は治りませんし、自分は他の人にはなれませんし。
それなら思いっきり今を生きるしかないと思ったのです。

次回はノートの中身をご紹介したいと思います。
それでは、また＾＾