通院記録

検査当日に告知された理由

2023年2月7日

検査当日に告知された理由

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せんつぶ
せんつぶ

せんつぶです。
前回は大きい病院の検査の流れをお伝えしました。

今回は普通の検査のはずが
どうして早い段階で告知されたのかお伝えします。

前回のお話
大きな病院での検査の流れ

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ブログをお読みになるにあたりご理解ください

成人スチル病は人それぞれ症状が違いますので
ご自身やお知り合いの症状と比較し一喜一憂しないようにしてくださいね^^

あくまで参考と捉えて情報を上手に取捨選択しましょう。

検査の結果

どのくらい検査結果を待っていたのだろう。
夫に「痒い・・・だるい・・・」としか言ってなかった気がする。

やっと呼ばれて診察室へ。

医師
医師

肝臓の数値は問題ないんですが
白血球の数値が高いですね。

フェリチンの値が基準値を大幅に上回っていますね。

医師
医師

えーっとですね、
まだ全部の検査が終わった訳じゃないんですけど
骨には異常ありません。

尿検査も異常ありませんでした。

でね、その症状の原因なんだけど
「極めて少ない可能性」としてなんだけどね
成人発症スチル病の疑いが極めて少ないけどあるかもしれないんだよね。

あくまで極めて少ない可能性ってことだから。

医師
医師
せんつぶ
せんつぶ

・・・せいじん?
え・・・ん?なんですか?それ?

成人発症スチル病

難病です。

医師
医師
せんつぶ
せんつぶ

聞いたことない・・・

うん。だろうね。
この病気になってる人少ないから。

でもネットで検索すると出てくるから。

医師
医師

この時、先生は成人スチル病のことを色々話してくれてはいたけど

わたしと夫は先生が何を言っているのか
聞いたこともない病名に頭の中がパニックで
検索とか、膠原病の中の一つでとか
マクロファージがうんちゃらとか・・・


極めて少ない可能性だとしても、先生の口からそんなことを告げられ
しばらく状況が読み込めませんでした。

検査当日に告知された理由

この時に出会った担当の内科の先生は膠原病に特化した先生でした。

しかも、大きな病院で勤めているのではなく、非常勤で個人病院を経営しています。

たまたま
偶然
一週間に一回の非常勤務日にわたしが受診したというミラクルが起きました。


成人スチル病は表面上色んな病気と間違われやすいんです。

特定される時というのは色んな検査をしていき
その間に色んな薬を投与して
除外診断をされて成人スチル病と特定していくことが多いんです。

しかし、その間に患者側はどんどん症状が重くなっていきます。

それくらい判断が難しい病気ですが
わたしは本当に運が良かった・・・としか言いようがないのです。



「ほぼほぼ?スチル病だと思いますが
一週間後には検査結果ではっきりと分かりますので
また来てください。」 

という事で薬を処方されました。

医師
医師

あ、症状が悪化したら
僕がいなくても受診して
ね!

他の先生にも伝えておくから。

処方された薬

処方箋

  • ロキソプロフェン(痛み・解熱)
  • トラネキサム酸(炎症やアレルギーを抑える)
  • ルパフィン錠(かゆみを抑える)
  • ランソプラゾールOD錠(胃薬)


この先、どうやって生きていけばいいんだろう・・・
そんな風に思った瞬間でした。

症状が出始めたのは2023年2月4日

まだこの時点では確定してないけど
先生に告知されたのが2023年2月7日

でも遅い早いは関係ない。
これからのわたしの人生、生き方、
よく分からない病気で難病?

なにこれ、どうなってるの?

体調が悪い状態で、現状把握は難しく
夫が付き添ってくれていましたが
何を話して帰ってきたのか覚えていません。

ただ、1つずっと考えていたのが・・・
「家族になんて伝えよう・・・」でした。

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