成人スチル病と告知されるまでの初期症状

喉の痛みが症状の始まり

1月にコロナになり、1月の下旬からやっと身体を動かせるようになって部屋中を掃除しまくっていました。

2月初旬、エアコンの掃除が終わって数日後　喉が痛みだして風邪かと思っていたんです。
栄養のあるもの食べてしばらくゆっくりしようと思ってました。

熱が出たり下がったりが続く

ある日の夕方、37.5℃の発熱。
夕食は作らずしばらく横になっていたら1時間後には38℃まで一気に熱が上がり始めました。

夫に夕食を買ってきてもらい軽く食べて寝ていると21時には37℃に。
このまま熱は下がって明日にはまた動ける。

そんな風に思っていました。

深夜の高熱とピンクサーモンの蕁麻疹

深夜に高熱が出始めました。
汗をとにかく出そうと水を飲もうと起きた時、夫にピンクサーモンの蕁麻疹が首元にあることを伝えられます。

わたしの記憶にある蕁麻疹って・・・
若い頃にちょっと古くなった卵を調理して食べた時に出たくらい。（オイッ）

そこからピンクサーモンの蕁麻疹はひくことなく、熱は37.5℃～38.8℃を繰り返し
今度は咳が出ることで喉の痛みがより一層ひどくなってきたのでした。

ちょうどこの頃、まだコロナ化でほとんどの病院は上記の症状だと救急外来扱いに。
予約を取ろうと電話しても断られ、WEB予約でなんとか予約を取れたのは5日後でした。

その間に症状がどんどん悪化していきました。

オンパレードの身体の症状

1. 寝返りできないほどの関節痛と筋肉痛
2. 熱が身体にこもっているような感覚で汗が出てくれない
3. 喉の痛みがひどく水やおかゆ（冷たい状態）を食べるのに精一杯
4. 自力で起き上がれず夫に介助されながらトイレや着替えをする
5. 蕁麻疹が全身に広がり痒みが強くて寝れない＆身体が痛くて搔けない

救急外来で診てもらう

なんとか予約をとることが出来た救急外来でしたが、車の中でコロナとインフルエンザの検査をし陰性。
詳しく調べることが出来ないと言われてしまい、数日間熱が下がらなければ大きい病院で検査するよう言われます。

分かっていたけど・・・この状態で診療してくださらないのは・・・辛い（泣）
辛いが、きっと辛いのはわたしだけではない。

そう思うしかなかった。

結局、そこで処方された薬は全く効かず、熱はどんどん上がっていき40℃近くに。
痒みは一層強くなって、あまりの痒さにイライラして夫に当たってしまったり・・・気が狂いそうなほど痒かったのです。

蕁麻疹の痒みを和らげる方法

顔と胸以外はひどい痒みなのです。
なんと膣の中まで痒くなって・・・

この方法が合ってるとか、どうとかその時は関係ありませんでした。

保冷剤にタオルを巻いて患部に当てる

背中・二の腕、お股の間にお尻の谷間・・・
痒い所に置けるだけおきました。

すると少しは寝れるように。
しかし、それもつかの間のことで保冷剤を取ってしまうと猛烈な痒みが襲い苦しむことになりました。

肌に当たる素材を変えてみた

身体は痛いし、痒いし、辛いしでまったく寝れない。
その時は高熱の中、どうやって少しでも寝れるのか必死に考えていましたね。

とにかく肌に当たるものは全て痒くて、どの素材が今の皮膚に合っているのか試行錯誤でした。
寝る服も、普段はコットン100％のTシャツなどですが、上下ともにコットンとポリエステル混合に変更。

ベッドシーツもポリエステルのものに変更したら摩擦が少なかったのか少しだけ寝れるようになりました。

効果的だった痒みを和らげられた方法

大きい病院に行くまでに最終的に一番かゆみをおさえられた方法は
コタツに上半身までしっかり突っ込んで温める。でした。

お布団の中で身体が異常に痒くなるのですが
コタツの中だった時は逆に痒みが治まり、夫に介助してもらいながらまたベッドに戻って少し寝る・・・
その繰り返しでした。

分からないことが不安だけれど

自分の身体に何が起きていたのか不安で怖くなったのを覚えています。
なんだか無性に自分が情けなくなって涙が止まりませんでした。

人によってスチル病の症状が違い、蕁麻疹の痒みが比較的少ないかたも居ます。

わたしは痒みがひどくて本当に辛かった。
熱や身体の痛みより痒みを何とかしてほしい気持ちが大きかったのです。

夫も苦しむわたしの姿を見て辛いのに
わたし自身がイライラして八つ当たりし、
八つ当たりしたことに落ち込み・・・
体力・メンタル共にわたしも夫も厳しい状況でした。

わたしはコロナ回復から成人スチル病発症までの期間が短く、
コロナでかなりの期間寝込んでいたのに
再度寝込むことになり体重が7キロ以上減少していました。

次回は大きな病院でどんな検査をしたのかをお伝えします。