ステロイド副作用 ムーンフェイスについての考え方

ステロイドの副作用で食欲増進と覚醒が多く体重が少しづつ増えてきています。（食事の量やカロリーを気にしていても増えていきます。頑張ってもムダというのはまさにこのことｗ）

ムーンフェイスって何ですか？という方に

先に下記でお伝えしますね☝️

ムーンフェイスとは

ステロイドを服用することで顔が丸顔になってしまう副作用の一つです。

ステロイドの量が多いと顔に脂肪がつき主に頬からリンパにかけて丸顔になっていきます。まるで月に見えるくらい丸々することからムーンフェイスと呼ばれています。

通常、ステロイドを服用する量の基準として医師から聞いたのは

• ステロイド20mgがギリギリボーダーライン（基準値となる）
• ステロイド20mg以上は「多い」
  ↑「多い」というのは自宅療養できる状態ではなくなり、入院するという意味で多い、ということです。

このように服用する場合にもボーダーラインがあるようです。
人によってはステロイド20mg以下でも長期間服用すればムーンフェイスになる場合もあります。

ムーンフェイスはステロイドを減量すると徐々になくなってくるそうです。
だいたいステロイド5mg以下になるとムーンフェイスもなくなるようです。

鏡の前で凹んでも仕方なし

再燃後からムーンフェイスも立派になりまして（笑）
スラムダンクの安西先生のアゴのようになってます。

鏡を見ながらムーンフェイスに対して

と、立派になった二重あごをタプタプと撫でております💕

毎日同じようなムーンフェイスではなくて、日によって差があるんですよね。
どうして毎日そんなに差があるのか？

食事、生活習慣、疲れ、水分の摂り過ぎ、運動不足？
様々な要因でムーンフェイスも変化するのかな？
人体の不思議です☝️

スラムダンクの安西先生♪　わたしのムーンフェイスはこんな感じのアゴになってますよ～（笑）

正直、凹んでも仕方ないのですよ。（仕方ないと分かっていても凹む時もあるけどね）

薬を服用している以上、飲んでいる間はムーンフェイスになる人はなってしまう💦
コロナが流行ってマスクすることが当たり前になった数年間。
今でも多くの方がマスクをしているし、成人スチル病のわたしもマスク必須だから外出したり人に会う際はマスクをすればある程度顔を隠すことができる。

夏場は暑くてちょっとしんどいけど＾＾；

なんだかんだでステロイドが減ればなくなってしまうものなので、顔がパンパンになっていることを受け入れています。
リンパマッサージするだけでも少し落ち着きますしね＾＾

一方で、お仕事をしている方や会う人にパンパンになった顔や体型を見て「元気そうだね」とか「太った？」とか言われて傷つく人もいる。

副作用でどうしても顔や身体に症状がでてしまうステロイドは、表に見えてしまうものだから辛い人は多いよね。

人に言われた時の対処法と気持ちの在り方

私たちが難病だということは分かっていても、相手は見た目で判断したり思い込んだりして「元気そうだね」とか「太った？」とか言ってしまうことがあります。

そういう時の相手への対処方法や、自分の気持ちの在り方をお伝えします。
実際にわたしがやっていることなのですが、あくまで参考としてごらんください。

対処法：淡々と伝えればいい

難病だと分かっていても、相手は難病になったことがないのでムーンフェイスがどれだけ私たちの気持ちにストレスが掛かっているのか分かりません。

副作用だということや、そういう気持ち（副作用で辛いこと）を相手に伝えていなければより一層相手は分からないのです。

そして悲しいかな、一度や二度伝えたところで人は忘れてしまう。
何故なら、今は情報の時代。情報が多ければ多いほど伝えても忘れやすくなっています。

ですから、「前に伝えたのに」と悲しむ必要はありません。
私たちだって色んなことを日々忘れてしまっているのですから、お互い様なのです。
悲しんだり怒ったりしなくていいのです。

そして見た目のことを言われた時、笑って誤魔化さずに
飲んでいる薬の副作用だということをただ、淡々と伝えればいいのです。

何度でも伝えていいし、伝えないと分からないことだとわたしは思っていますよ＾＾
何故なら、それが自分を守る手段でもあるので。

もっと細かく言うと、自分の病気を知ってもらうことで感染予防にもなるし、自分の命も守れる。そして心も守られる。

気持ちの在り方：受動的な考えを見直す

人に何かを言われ自分が傷ついた時
意外と自分の中の「思い込み」が原因だったり

相手に対して受動的だったりして
自分の思っていた範囲外の事象になったことで傷ついている場合がほとんどです。

人と自分をしっかり区別・区切ることができれば相手からの言葉で自分が振り回されることはなくなります。

今、ムーンフェイスで悩んでいたらやってほしいこと

まずはしっかり療養し、ステロイドを減量しながらご自分の変化を観察していきましょう。

未来へ不安を持ち越さない方法

わたしは数か月ごとにムーンフェイスを撮影し変化を記録しています。

なぜ、そうするのか。
わたしは自分で未来を決められると思っています。マジで＾＾

あなたならどちらの未来を手にしたいですか？

①の未来
【現在】
・ムーンフェイスに悩んでいるが、このまま治療していつかはステロイドを減薬するけど、一生ムーンフェイスが治らなかったらどうしよう？どうしたらいいのか分からない・・・鏡を見るのも嫌でお洒落も楽しめない・・・

【手に入るであろう未来】
過去との比較対象がないのでムーンフェイスの症状が治まっているのか明確な答えが出せないため不安や疑問が残る。
・変化したのか分からない・・・
・変わってないように見える・・・
・ずっとこのままなのかもしれない・・・という漠然とした不安感

②の未来
【現在】
・ムーンフェイスに悩んでいるが、このまま治療していけばいつかはステロイドを減薬する方向になるので、今と未来の比較のためムーンフェイスの画像を記録しておく

【手に入るであろう未来】
数か月ごとに記録していたことで、時々見返してみると減薬してムーンフェイスが治まってきているのがハッキリと分かる。
前は一生このままではないかと思っていたけれど、比較してハッキリ違いが出ているからこの先の不安はない♪
フェイスマッサージ、やってみようかな♪

どちらが良いとか悪いとかではなく、自分で今を選択し未来を創っているので、手に入るであろう未来を考えた時、わたしは②の心も身体も不安なく笑って過ごせている未来を選択しました＾＾

先生の言う通り、ステロイドが減薬するとムーンフェイスが治まってくるのなら間違いなく現在と、未来のムーンフェイスの状態は違うはずです。

2024年現在のムーンフェイスについて

そして、2024年7月に新たに記録をとって見比べてみたらハッキリと違いが出ていましたよ♪

ステロイド8mgでも、間違いなく以前のムーンフェイスより治まってきて顎のラインもスッキリしていました。
（まだ2重顎だけどねｗ）

このように、違いがハッキリ目視できることで気持ちも安定するのです。
気持ちが安定すれば、身体も安定する。
心と身体は一体です。

どちらの未来を選んでもわたしの人生はわたしのもの。
どちらを選んでも結局のところ、出来事も感情もやり切る・感じきるのが【わたし流の生き方】でもあります＾＾

オススメなのでムーンフェイスでお悩みの方は今からでも記録を撮ってみてください＾＾