自宅療養

【療養記録】ステロイド プレドニン錠20mg【2week目】

2023年2月27日

【療養記録】ステロイド プレドニン錠20mg【2week目】

せんつぶ
せんつぶ

ステロイド服用での療養を開始して2週間たちました。

次回の通院は1週間後。


ここではステロイドを服用して2week目の身体の症状や状態をお伝えします。

ブログをお読みになるにあたりご理解ください

成人スチル病は人それぞれ症状が違いますのでご自身やお知り合いの症状と比較し一喜一憂しないようにしてくださいね^^

あくまで参考と捉えて情報を上手に取捨選択しましょう。

ステロイド(プレドニン錠)成人スチル病の症状 2week目

ステロイドを服用して2週間目。
成人スチル病の症状とその他の身体の症状をまとめるとこんな感じです。

今回の主な症状はこちら

  1. はなし
  2. 関節の痛み・・・日によって関節の痛む場所が違う
  3. 喉の痛み・・・ちょっと無理をすると喉の痛みがする
  4. 皮疹・・・先週に引き続き 身体の痒みが強い
  5. 疲れやすく、ふらつくことが増えた
  6. 声がかすれ、大きな声が出なくなった

成人スチル病と日常の活動について 2week目

関節の痛みがだいぶ減ってきました。


痛みがないことで日常の掃除や料理等が先週より長い間できるようになり
ついつい動いちゃう。

そのまま活動していると喉が痛くなり、身体が『これ以上無理するな』と警告しているんだな、と思うようになりました。

せんつぶ
せんつぶ

ここでも
やらないことリストを見直して洗濯は明日にしよう、とか今日の料理は○○を作り置きしておこう、とか
身体と相談して動いてましたね。

カフェイン系の飲み物を摂取してみる

この週から大好きな珈琲を休憩中に飲みはじめました。

ずっと我慢していたんですよ~。
自分がなんの病気なのか分からなかった期間が長かったので、ずっとお水を飲んでいました。

珈琲やお茶、炭酸飲料を飲みましたが
特に身体に異常を感じることはありませんでした。

成人スチル病 お刺身や香辛料が強い食事を摂ってみる

先生から特に食事や飲み物制限されていなかったのもあって、実験的に色んなものを食べていました^^

例えば・・・

  • お刺身
  • 麻婆豆腐
  • サプリ
  • プロテイン
  • 果物

処方箋の薬でグレープフルーツ系は食べないよう説明があったのでグレープフルーツ系は食べていません。
(そしてわたしはグレープフルーツのような大きい柑橘系は苦手なので食べませんw)

お刺身は、貝類は苦手なので食べていませんが、マグロや鯛、鯵などを少しづつ食べてみました。
特に身体に異常はありませんでした。
あ、回転寿司でも色んなお寿司食べましたけど大丈夫でした^^

試しに麻婆豆腐やカレーなど香辛料が強そうな食事もしましたが、こちらも身体に異常はありませんでした。
(注)あくまで せんつぶ の場合のお話です。


成人スチル病っていう病気が何なのか分からないなら、自分を実験体にしてみようって思ってデータを取りながら無理しない程度に実験しています。
ただし、やるなら自己責任です。
覚悟も必要

そんな感じで少しづつ身体のことや成人スチル病のことを理解していこうと考えていました。

せんつぶが自己責任で自分のデータを取っているだけなので真似などはくれぐれもしないようお願いしますね!

成人スチル病の皮疹 ノートの記録 2week目

下記は2week目 成人スチル病の皮疹や症状をノートに記載した時の画像です。

蛍光ペン→蕁麻疹が出ている箇所
赤ペン→痒みが強く出ている箇所
青ペン→痛みが強い箇所

画像を見ていただけると分かりますが、蕁麻疹(ピンクサーモン皮疹)は蛍光ペンで塗っている所です。
この蛍光ペンの箇所も痒いけど、特にひどい痒みが赤ペンのところになります。

お尻の谷間とか肩甲骨の手が届かない所とか、首の後ろとかも痒かったけど、一番痒かったのはデコルテですね・・・
軟膏のステロイドを塗ると、急に痒みが強くなってそのあと少しだけ治まる時間があるんですが、塗っても痒かったんですよね。

痒みは収まらないし 関節も相変わらず痛い。本当に成人スチル病っていう病気なの??って当時は疑問視していました。

それはやはり、成人スチル病というものがどんな病気なのか
どんな症状なのか、どんな治療をするのかをわたしが理解しようとせず、ただただ漠然とした不安だけを抱えていたから。

不安だから、ちょっとしたことで疑問をもち不信感を募らせる。

そんな気持ちのまま次の通院日を迎えます。

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