せんつぶです。
成人スチル病のアンケート制作ですがやっと形になりました✨
遅くなってしまったけど、みんなアンケートに答えてくれたら嬉しいな🎵
アンケートは4/10で終了いたしました＾＾ご協力くださった皆さまありがとうございました♡
フォローお願いします☆
※成人スチル病の方のための情報収集アンケートです。健康の方や他の難病の方は控えてください。
2023年4月に再燃後から徐々に背中の痛みが出てきました。
2024年3/30現在も背中の痛みがあり私の場合、日によって痛みが変わり激痛の日もあります。
同じ成人スチル病の方で
背中の痛みがある方
または
寛解した方で背中の痛みがあった、という方はいらっしゃいますか？
わたし以外にも
同じ病気の方が背中の痛みで悩まれていました。
わたしも背中の痛みにずっと悩まされているので私だけではなかったのか！と思っただけでなく複数の成人スチル病の方が背中の痛みで悩まれていることが分かりました。
そこで、数少ない難病ですが
成人スチル病の方に痛みについてのアンケートを取ろうと思ったのです。
なぜ成人スチル病の方にアンケートをとろうと思ったのか
先ほどもお伝えしましたが
私自身、再燃後からずっと
背中と腰の痛みに悩まされています。
この痛みはどこからきているのか
今でも自分の出来る範囲で実験的に行っています。（自己責任でやっています＾＾）
担当医に何回も相談しているし、
血液検査やレントゲン・骨密度もしていて内臓や骨に異常はありません。
筋肉を和らげる薬をもらったり、湿布をもらったりしてデータや記録をとって観察をしています。
自分でやってきた実験というのは
- どんな動作や姿勢で痛いのか
- 気温での寒い時、暖かい時との痛みはどうなのか
- 運動をしている身体と、まったく運動をしていない状態の身体で痛みがどう変わるのか
- 筋肉に対して温めた時と冷やした時の痛みは違うのか
こんな感じで実際に一人でコツコツデータを積み重ねてきたけれど、こればかりはデータが足りません。
皆さんの協力が必要だと感じたのです
自分だけでは
データ不足です＾＾；
正直
この痛みが成人スチル病からきているものなのか、
そして
この痛みがなぜ起こるのか、分からないことだらけ。
そして私以外にも同じように悩まれている方がいる。
可能であれば、同じ難病の方の声を聞いてみたいと以前から思っていました。
アンケートの内容について
- 現在服用しているお薬
- 背中や腰が痛い方で処方しているお薬
- 痛みを感じている部位
- 暮らしの中でどんな時に痛くなるのか
など、チェック項目や文字入力でお答えいただく回答もあります♬アンケートはお名前やメールアドレスなどの記入はございません。
ですが、成人スチル病の発症時期や服用している薬（mg）、痛い箇所など入力をお願いする項目もあるので分かる範囲でご記入をお願いします＾＾
成人スチル病アンケート期間について
アンケートは2024年4月10日（水）15時までとさせていただきます。
アンケートは4/10で終了いたしました＾＾ご協力くださった皆さまありがとうございました♡
成人スチル病アンケート後のこと
アンケート集計後は誰でもアンケート結果を閲覧できるようにいたします。
ご希望の方はインスタのDMにてコメントくださればPDFでダウンロードできるようにしようと思っています。
同じ成人スチル病の方、ご協力をお願いいたします✨
アンケートは4/10で終了いたしました＾＾ご協力くださった皆さまありがとうございました♡
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