せんつぶです。
本日は同じ難病である
成人スチル病の方にご協力のお願いがございます＾＾
先に結論から申し上げますと
現在、成人スチル病の方に背中・腰の痛みについてのアンケートを制作中でして、完成したらアンケートのご協力をお願いできればと思っております。
同じ成人スチル病の方で
背中の痛みがある方
または
寛解した方で背中の痛みがあった、という方はいらっしゃいますか？
先日、SNSで
同じ病気の方が背中の痛みで悩まれていました。
私も背中の痛みにずっと悩まされているので私だけではなかったのか！と思っただけでなく複数の成人スチル病の方が背中の痛みで悩まれていることが分かりました。
そこで、数少ない難病ではありますが
成人スチル病の方に痛みについてのアンケートを取ろうと思い、現在アンケートフォームを作っています。
なぜ成人スチル病の方にアンケートをとろうと思ったのか
先ほどもお伝えしましたが
私自身、再燃後からずっと
背中と腰の痛みに悩まされています。
この痛みはどこからきているのか
今でも自分の出来る範囲で実験的に行っています。（自己責任でやっています＾＾）
担当医に何回も相談しているし、
血液検査やレントゲン・骨密度もしていて内臓や骨に異常はありません。
筋肉を和らげる薬をもらったり、湿布をもらったりしてデータや記録をとって観察をしています。
自分でやってきた実験というのは
- どんな動作や姿勢で痛いのか
- 気温での寒い時、暖かい時との痛みはどうなのか
- 運動をしている身体と、まったく運動をしていない状態の身体で痛みがどう変わるのか
- 筋肉に対して温めた時と冷やした時の痛みは違うのか
こんな感じで実際に一人でコツコツデータを積み重ねてきたけれど、こればかりはデータが足りません。
皆さんの協力が必要だと感じたのです
自分だけでは、もうデータ不足なのです＾＾；
正直、成人スチル病もそして、この痛みも分からないことだらけ。
そして私以外にも同じように悩まれている方がいる。
可能であれば、同じ難病の方の声を聞いてみたいと以前から思っていました。
インスタで質問してみた結果…
そこで、同じ病気の方に「アンケートを作ったらご協力いただけますか？」とドキドキしながら質問してみました。
成人スチル病の方々は「いいとも～♡」という答えをくださいまして、ただいまアンケートを制作中なのです。
（ありがとうございました♡）
アンケートが完成しましたら各SNSでお知らせしますので、もしよろしければ成人スチル病の方限定になりますがアンケートのご協力をお願いいたします＾＾
フォローお願いします☆
成人スチル病アンケート後のこと
アンケート集計後は誰でもアンケート結果を閲覧できるようにいたします。
ご希望の方はインスタのDMにてコメントくださればPDFでダウンロードできるようにしようと思っています。
それを印刷したり、PDFで先生に相談する時にお使い頂いたりお好きなように使っていただいて、同じ成人スチル病の方々や担当医、薬剤師さんたちと情報共有できたり不安な気持ちが少しでもなくなっていけばいいな、と考えております。
アンケートは今週中に仕上げる予定なので、出来上がり次第各SNSでお知らせしますね＾＾
Instagramをフォローするとストーリーでアンケートの集計状況などお伝えすることもあるので是非フォローしてくださいね♪
