【療養記録】ステロイド プレドニン錠20mg開始【1week目】

ステロイド（プレドニン錠）を服用しても症状に変化はなし

ステロイドを服用して一週間目というのは、実は症状に変化がありませんでした。

変化がなかった。というのはわたしの中でどういうことかというと症状が改善されていない。ということです。

この時の主な症状はこちら

体調が急変して病院で診てもらった時となんら変化はありませんでした。

成人スチル病と日常の活動について

少しづつ家事が出来るようになっていきました。

洗濯、夫のお弁当の用意
食器洗い、お米研ぎ・・・

しかし、ほんのちょっとしか動いてないのに
数分後には身体は鉛のように重くなったり
喉や身体が急に痛くなったり。

気が付くとついつい「もうちょっと」とやってしまっていました。


成人スチル病で初期症状が強い場合や
症状が安定していない場合は
本当に無理はしちゃダメです。


そこで、
「キリが悪いから」とやってしまうことを
あえて意識してやらない

「やらないことリスト」を健康管理ノートに追加し始めます。

• 気がついてもやらない
• 今日やらなくてもいいことはやらない
• 人に頼る、甘える

このリストを追加して可視化することで
自分に気がついていてもやらなくてもいい、という許可を出せれるようになりました。

症状の変化が見られないときのメンタル

1week目のプレドニン効果は全くなく、
動ける時もあれば身体の痛みや痒みが強く
自立歩行が難しい時もあり、夫に介助され移動することもありました。

いままで当たり前に出来ていたことが全く出来なくて、人に頼らないと何もできない自分が情けなくて何度も何度も泣いていたのを覚えています。

普通の生活がありがたく感じても、もう元には戻らない。

わたしと夫の未来に不安しかなく
きっとこれから治療費もたくさんかかってしまう。

夫に迷惑をかけたくなくて離婚を考えていました。

ノートで見る1week目 成人スチル病の皮疹

下記は1week目 成人スチル病の皮疹や症状をノートに記載した時の画像です。

おでこの生え際が痒くなってきて、顔にまで蕁麻疹が出たらどうしようと不安になりながら通院日を迎えることになります。