成人スチル病　病型

成人スチル病の病型とせんつぶの体験談の記事です。

成人スチル病 3タイプの病型がある

成人スチル病は以下の3つの病型にわかれています。

1.単周期性全身型	病気の症状が一過性に現れ、自然寛解や治療によく反応して収まるタイプ。患者の30～40％を占める。
2.多周期性全身型	治療を行うことで症状は一時的に緩和されるが、薬を減量することによって再燃するタイプ。患者の30～40％を占める。
3.慢性関節型	初発時の発熱はコントロールすることができても、関節炎が持続するタイプ。患者の20～30％を占める。

成人スチル病の病型を知るきっかけ

成人スチル病になった当初は
自分が何型なのか、そもそも　
成人スチル病に3つの型があるなんて
知らなかったし分かりませんでした。

病型があることは
成人スチル病について
調べていた時に知りました。

自分がどのタイプの病型かは再燃してみないと分からない

さきほども、わたしの病型が2. 多周期性全身型ということをお伝えしました。
では、いつ自分の病型が多周期性全身型かもしれないと思ったのかというと、再燃する前の症状と薬の量です。

下記のマンスリーは再燃前の症状から再燃後の状態です。

ステロイド14mgになったとき、16mgの時になかった喉の痛みや手足がつる症状が増えていき４/１０に発熱。
おそらくこれが再燃1回目とわたしは思っています。

その後、ステロイドを12mgに減量すると、さらに発熱が続いたことから2.多周期性全身型ということが分かりました。

1.単周期性全身型	病気の症状が一過性に現れ、自然寛解や治療によく反応して収まるタイプ。患者の30～40％を占める。
2.多周期性全身型	治療を行うことで症状は一時的に緩和されるが、薬を減量することによって再燃するタイプ。患者の30～40％を占める。
3.慢性関節型	初発時の発熱はコントロールすることができても、関節炎が持続するタイプ。患者の20～30％を占める。

その後しばらくして、先生との会話で病型の話が出てわたしが2.多周期性全身型だということを先生も認識していると分かりました。

症状を医師に伝えずステロイド減薬へ

ステロイド12mgになる時に、先生に高熱が出たことは伝えたけれど各部位に表れている症状を伝えませんでした。

夫が退職したばかりということもあり、
今後の見通しが分からず
不安で先生に身体の症状を伝えなかったんです。

先生には成人スチル病になった時に
夫の退職・引越しのこと、
金銭面の事は伝えていて
先生も気にかけながら薬を出してくれていました。

しかし、患者本人のわたしが
先生に症状を伝えなければ当然、
先生は血液検査を見てわたしの具合を判断する訳で、血液検査の数値が良ければステロイドを12mgに減薬する訳です。　

わたしはこの再燃の仕方を二度とさせないようにしています。
※この再燃の仕方とは、不安や恐れで
自分の身体を後回しにしたり、
先生に相談しないという判断を
二度としないことで
同じ再燃をさせない。という自分との約束です。

自分の病型を知ることで再燃は防げるのか

では、自分の病型を知ることで再燃は防げるかというと残念ながら防ぐことは難しいと考えています。

なぜならば、上記の表のように多周期性全身型というのはステロイドを減量することで再燃しやすいからです。
あくまで【再燃しやすい】ということです。

再燃のきっかけはいろいろあると思います。
・風邪やウイルスによる再燃
・薬の減量による再燃
・無理をすることによる再燃（体調不良・ストレスなど）

病型を知るにはリスクが大きすぎる

病型を知るには、難病になったから分かるというものではないような気がします。

わたしの経験上
再燃前の身体の症状や発熱パターンが病型の大きなカギのような気がしますが、そんなリスクは避けるのが一番です。

なぜなら、再燃すれば
現在治療中の薬よりも大量のステロイドを投与することになるからです。

しかし、一度再燃して病型のタイプが分かれば、専門医の先生なら今までとは違う治療方針をしていくでしょう。
再燃した場合は、まずは自分の身体をゆっくり休めることに集中してくださいね。

個人の判断は厳禁　必ず専門医師に相談

人それぞれ
治療方針は違いますが、
成人スチル病の治療は
必ずと言っていいほど
ステロイド内服薬から始まると思います。

下記を感じたら先生に伝えましょう。

症状が落ち着かない場合

ステロイドを3週間～1カ月飲んでいても症状が落ち着かないって、不安になりませんか？
当時のわたしは蕁麻疹がおさまらず、
ステロイドに対して
疑心暗鬼になっていました。

身体の症状をノートで記録し
蕁麻疹の場所を把握していたので、
ステロイドが効いていない気がしていたのです。

熱・喉の痛み・関節痛があった日

いつ熱があって、いつ頃熱が下がったのか。
喉の痛みはいつ頃あって、
どんな痛みでいつ頃痛みが引いたのか。

症状をメモや記録をしておくことで、
曖昧な言い方ではなく
しっかりとした内容を先生に伝えることができます。

ここでのポイントは【曖昧な記憶で伝えない】ということです。

お金（医療費）や現在の生活の心配や不安

先生に伝えても生活が豊かになるわけでは当然ありません（笑）

しかしですね、成人スチル病は
放っておいたり治療を途中でやめたりするのが危険な病気です。

病院に行けず放っておくことで後に治療費が増える場合もあるのです。

今では様々な制度もありますので、
まずは出来ることから
やってみるということで、
先生に生活や不安なことを伝えて治療方針を聞いてみるのもいいかもしれません。

何度でも自分の症状を伝えること

先生への伝え方ですが、もし記録しているノートがあるのならそのまま見せてもいいですね。

口頭で伝える場合は
・「いつから症状が出て」
・「どんな状態になって」
・「通院日の現在の状態がどうなのか」を先生にしっかり伝えることがポイントです。

結構ですね・・・
「なんか、こんな感じ」という
ふんわりした言い方の人が多いんですよ。
（点滴中に患者さんの話が聞こえちゃうのでそう感じました。）

納得いくまで先生に質問

まとめ

成人スチル病の病型を知ろう

成人スチル病の病型は

この3つにはそれぞれ特徴があることをご説明しました。

症状を気にかけるということ

身体の小さな症状を気づいていながら放っておくと、せんつぶのように再燃する可能性があることをお伝えしました。

再燃すると症状が悪化し、今よりもステロイドを投与することになったり医療費も高くなってしまうので気づいた時に先生に相談することをお話しました。

必ず専門医師に相談しよう

当たり前の話ですが、先生は一緒に生活している訳ではありませんよね。
その時、どんな症状でどんな状態だったのか、今現在はどうなのか？それを伝えられるのは患者側の私たちです。

そして、先生たちは成人スチル病の全てを知っているわけではありません。
だって、患者数が少ないんですよ。

少ないということは、それだけ治療する数が少ないということです。
治療する人数が少ないということは、治療方針や薬剤なども色々検証しながらということなのです。

成人スチル病はまだまだ不明なことが多い病気です。
先生や薬だけに頼るだけでなく、成人スチル病を理解し自分の身体を知り、出来ることをゆっくり少しづつやっていきましょう＾＾