成人発症スチル病とリウマチの違いを医師に聞いてみた

成人スチル病を調べていると、
リウマチや関節痛という名称が多く出ている気がします。

たしかに成人スチル病って
リウマチの症状に似て
関節は痛くなりますがリウマチの症状とは少し違うんですよね。

わたし自身、膠原病＝リウマチ
という風に捉えていましたが
そもそもの認識が違っていました。

恐らく、ほとんどの方が詳しく知らず
膠原病＝リウマチと思っているかもしれません。
それはやはり、
リウマチ患者が圧倒的に多いからなのかも？

まずは膠原病を知ろう

詳しくは下記の記事でもお伝えしていますのでご覧ください＾＾

膠原病の3つの疾患の特徴

前回、成人スチル病と膠原病の違いについてお伝えしました。 こちらの記事では膠原病は病気ではなく総称で、その総称の中でどのように成人スチル病という疾患が存在するのか わたしなりに調べ、学び感じたことを動 ...

身体の症状について

成人発症スチル病の治療方法はまだ確立していません。

症状が軽い状態でも、感染したり
合併症が起こると急変します。

また急変の仕方がとても速く、
悪化すると重症化したり最悪死に至ることもあります。

食事制限について

成人スチル病は基本的に食事制限はなく、何を食べても問題ありません。
アルコールですが、わたしは一度だけ
ビールを飲みましたが・・・

次の日体調が良くなかったので
それからは一切飲まなくなりました。
不安な方は担当の医師に聞いてみましょう＾＾

またステロイドを服用することで食欲が増進し、血糖値やコレステロール値があがり糖尿病や高血圧になりやすくなります。
そうすると合併症になりやすいので意識しながら食事をする必要があります。

この【意識しながら食事をする】ということがどういうことなのかは
改めてお伝えします。

（リウマチの食事制限はあるかもしれませんので主治医に聞いてくださいね＾＾）

骨の破壊について

白血球だけでなく、長い間ステロイドを使用することで骨が脆くなっていくそうです。
骨粗しょう症のリスクがある為、予防する薬などが処方されています。

処方される薬について

私の場合、2023年6月に担当医師から
（再燃してから2ケ月）
入院して治療をしてもおかしくないくらいの強い薬を使いながら通院・治療してると言われました。

わたし自身も副作用が身体に出ており
処方されている薬が　かなり強いと身体を通して分かります。

合併症について

処方される薬の量によりますが、ステロイドの副作用で食欲増進があります。
ついつい食べ過ぎて糖尿病や高血圧になり、合併症を起こしてしまう場合もある。と医師から何度も聞かされています。

また上記でも述べましたが、ウイルス・風邪にうつり症状が急変・悪化し、合併症を併発する場合があります。

まとめ

これだけ聞くと不安でどうしたらいいか分からなくなるかもしれません。
しかしながら、上記のことを聞いた時に今できることは沢山あるとわたしは思いました＾＾

先生が何度も言うことは、わたしたち成人スチル病患者には気を付けてほしいことなのだとわたしは受け取っています。

そして、治療方法が確立されていない成人スチル病。
免疫疾患のため、見た目は普通の人となんら変わず
わたしたちが伝えなければ【難病】だと気がつかないと思います。

ステロイドやアクテムラを服用している場合
普段の生活や出掛ける場所・会う人など自分の意志で選択し行動する必要があります。

会いたい人に会うとき
お祭りやイベントがあるとき、
外食へ行くとき。
今まで気にせずに出掛けていましたが
投薬により抵抗力がなくなった場合は
意図的に自分の意志で、責任をもって行動していきましょう。

わたしは混んでいるスーパーのレジに
並んで待っていることも恐怖です。

そのように色々生活面で制限された状態でも、できることは沢山あります。
寧ろ、制限されたことで気づかされたこともありました。

制限された事で　
今まで生きてきた中で
刻々と過ぎる時間がこんなにも大切だと感じるし
毎日を精一杯やり切って過ごし

成人スチル病になる前より実は心が充実しています。不思議です。

しかしその制限もアクテムラやステロイドを減らしていくことで制限が緩和されていきます。

いつになるか分からないけれど、また沢山出掛けられるようになるまで
長期目線で日々を過ごし療養します＾＾