通院記録

ふたたび ステロイド減薬 見送り│2025年4月

ふたたび ステロイド減薬 見送り│2025年4月

どうも せんつぶです🙂

ステロイド7mgに減薬して10週目になりました。

今週は通院日だったのですが、
前回に引き続き、今回も減薬見送りとなってしまいました。

前回の記事はこちら

前回の踵の痛みについて

前回の通院2日前あたりから痛かった踵。

先生の言う通り、アクテムラを点滴して3日目あたりから踵の痛みはなくなりました。

医師
医師

アクテムラ打つと痛みが引くかもしれないね

その後は体調も良く
外出や予定が立て続けに入り
せわしなく日々が過ぎていきました。

このままいけば?
ひょっとして?
減薬かな??

夫

・・・なんかもう
フラグにしか見えないな(笑)

正解(笑)

期待を裏切らない痛み(笑)

病院の日の2日前から
歩けないほどの左足首の痛み
通院の前日には左手首の痛みが発生。

通院2日目から右手首の痛みが出始めました。

下記は健康管理ノートの記録です。

最初は腱鞘炎かなと思ったけど、徐々に痛みが強くなってきました。

通院前日には鍋もペットボトルも持てない。
蛇口の水が骨にあたると痛い。
布団の重みで痛くて寝れない。

通院前日、右手首、右ひじの痛みが酷くて何もできなくなりました。

通院当日、身体が【寝たい】と言っています😥

よく動物って、ケガをしたり痛みが強いと寝て回復をジッと待っていると思いますが、わたしも昔っからそんな感じ。

通院は午後からのため、少しでも痛みを取るため午前中仮眠していきました。

仮眠後も結局眠いまま・・・痛みも引かず運転出来ないので
今回、夫に通院の運転をお願いすることにしました。

診察の結果と次回、症状が改善されていない場合

通院日、先生に前回の踵はアクテムラを打ったら3日後には痛みがなくなったこと。
通院する2日前から右手首が痛いことを伝えました。

先生が触診すると

医師
医師

ん~・・・
今回は全体的に関節が腫れてるよね。

足首も少し腫れてない?

足首を触診されたら痛くて思わず叫ぶ😨

医師
医師

体重 今何キロ?

・・・それだと
うん、アクテムラの量は適量だね。

それなら・・・

仕方ない!(笑)
アクテムラ打ってみて様子をみましょう。

この仕方ないっていうのは、翻訳すると・・・

「体重とアクテムラの量に差があるなら、アクテムラの量を増やそうと思ったけど、今の体重ならアクテムラの量は適量だから分量は代えられないね。(仕方ない。)」ってこと(笑)
※アクテムラの点滴は体重によって点滴する量を決めているそうです。

医師
医師

次回までに症状が改善されていない場合、リウマチの薬を処方するからね。


と念をおされました。

…ということで、今回もステロイド7mg継続となりました。

今回の診察内容と処方箋

  1. 診察・触診
  2. 血液検査
  3. アクテムラ点滴

処方箋(14日分)

  • ファモチジンD錠20mg(胃酸の分泌を抑える)
  • ロスバスタチンOD錠5mg(血液中のコレステロールを抑える)
  • アムロジピンOD錠5mg(末梢血管や冠動脈を広げることで血圧を下げたりする薬)
  • アレンドロン酸錠35mg(骨粗鬆症の治療に用いられる薬)
  • サムチレール内用懸濁液15%(肺炎や感染の治療に用いられる薬)
  • プレドニン錠5mg(ステロイド薬)
  • プレドニゾロン錠1mg(ステロイド薬)

次の通院までに自分が出来ること

ちょっと気になることがあったので
これを機に実験してみようと思います。

  • 小麦の摂取を減らします。
    • 具体的には料理で使う以外は減らします。例えば、パンやお菓子類ですよね。全てを食べないのではなくまずは徐々に減らします。スパゲッティ、ラーメン、焼きそばとか、食べる時はあるかもですが、あまり作らないな~。
  • 砂糖の摂取を減らします。
    • 具体的にはわたし、珈琲LOVEな人なんですが、特に少し甘めのカフェオレがお気に入りでした。体脂肪が減らない理由はここにもあると思っていて、「砂糖が欲しいのか」「珈琲を飲みたいのか」問うてみると「わたしは珈琲が飲みたい」という答えが出たので家で飲む時はブラック。外で飲みたい時は好きな物を飲む。と決めました。
  • 散歩を週3回する
    • これは4月の目標に「夏の暑さに耐えられるような体力づくりをする」という目標を立てて一カ月過ごしていくために週3回散歩をすると決めていました。

基本的に【我慢】できない人間でして(笑)、ストレス溜めたくないので無理はしません。
我慢はもっとしない(笑)

ゆるゆると、食べてもいいし、食べなくてもいい。
好きな物を飲んでもいいし、飲まなくてもいい。

だけど、上記は意識して継続していこうね。
そんな感じでどんなことも続けています^^
継続が大切です。

この実験はわたしが「習慣」にしていきたいことが前提になっています。
というのも、ここ最近小麦と砂糖の摂取が多いのが気になっていた所に手首や関節の炎症が出たので、身体がサインを出しているような気がして、それなら試しに小麦と砂糖を身体から抜いてみて炎症反応がどうなるのか試してみようではないか★

そんな風に思ったんですよね。

薬に頼ることもあるし、
薬のおかげで日常が送れることも確かです。

ただ、薬に頼るのだけでなく、日々の生活の中で自分たちが出来ることが必ずあるので、それを習慣にすることで炎症を抑えたりすることもあるとわたしは考えています。

せんつぶ
せんつぶ

炎症がなくなれば、身体の痛みが減るので生活しやすくなるでしょ?
それを長期的に試してみることで自分の身体と小麦や砂糖の関係性も見えてくるかもしれません^^

上記の実験は、あくまで自分の身体と話し合って決めていることです。
参考にしてもらってもいいけれど、成人スチル病は人によって治療方法も療養の仕方も違います。

もっといえば、生活環境・食生活・習慣も違うますよね^^

わたしは2年掛けて、ゆっくりと体力をつけてきました。
皆さまも、無理をせずゆっくりゆっくり、自分の身体と心に向き合いながら療養と体力づくりをしてくださいね

それでは、また🖐️

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