成人スティル病になったわたしが
成人スチル病を知りたいと思い
自分なりに調べ学び、理解したこと・感じたことをまとめました。
こちらは新たな学びがあれば随時アップしていきます。
成人スチル病に関わる用語集
指定難病 成人スチル病になった時に
戸惑ってしまったのが専門用語。
突然 難病になって調べても専門用語が多すぎて意味が分かりませんでした。
きっと、このブログに来てくれる方も同じで気持ちなのではないかな、と思ったので用語集を作ってみました。
成人スチル病だけでなく、どの難病にも使う言葉なのかもしれません。
知りたい時にすぐに確認できるブックマーク必見記事です。
成人発症スチル病 いくつもある名称について
成人スチル病を調べると、ブログや大学病院の文献などに成人スチル病の情報が出てくると思います。しかし、伝える人によって名称が違い難病になったばかりの頃はどうして成人スチル病の名称が記事によって違うのか理解できず、混乱していました。
この記事は成人スチル病の情報を知りたいけど名称の違いで混乱している方に読んでほしい記事です。
成人スチル病の病型について
成人スチル病には3つの病型があるのをご存じですか?
ご自分やお知り合いの方の病型を知ることで事前に対処できたり、
自己管理することで早く再燃に気がつくかもしれません。
せんつぶの体験から自分の病型を知ったことも含め記事にしています。
膠原病と成人スチル病を理解しよう
膠原病とは そもそも何?
成人スチル病になった本人ですら、膠原病は病気の名前だと思っていました。
しかし、調べてみるととても奥深いと感じるようになりました。
わたしなりに理解したことを動画と記事でお伝えしています。
成人スチル病と膠原病の違いを理解してみませんか?
膠原病の3つの疾患の特徴
膠原病を深掘りしていくと、3つの疾患に辿り着きます。
成人スチル病は3つの疾患のなかのどれに当てはまり、それはどんな特徴があるのか?
わたしなりに理解したことを動画と記事でお伝えしています。
他の疾患との違いを知ることで成人スチル病と膠原病を知ることができるかもしれません。
成人スチル病の発症人数(準備中)
成人スチル病を発症している方って何人いるんでしょうか。
その人数とわたしが感じている事を記事にしています。
成人スチル病の発症人数
難病と指定難病の違い
成人スチル病になったとき、【難病】と【指定難病】の違いが全然分かりませんでした。
わたしなりに理解した難病と指定難病の違いをなるべく分かりやすく記事にしています。