難病 と 指定難病の違い

難病と指定難病の違いは
調べれば出てくると思うのですが
じつはわたし自身、調べても
なんども読み返しても・・・
理解出来なかった・・・というのが正直な感想です＾＾；

難病とは

皆さまも、ある程度調べたり検索してこちらの記事に来ているのかもしれません。

【難病】は「難しい病」とも読めますよね。
難しい病気なのは確かだと思いますよ。

だからといって、

• 寝たきりだったり
• 働けない　とか
• 普段の生活が全く出来ない　とか
• 字が書けない　とかは成人スチル病のわたしはありません。

難病によってはあるのかもしれませんが
わたしには分かりません。

難病になったからといって
上記のような状態ばかりではなく
病気を受け入れ治療しながら
普通に生活できている方もいるし、
仕事をしている人だっています。

そういう方もいれば、サポートがなければ生活できないくらいの難病もあります。

というのはそういうところだと思います。

線引きがない難病　じゃあ、難病の定義は？

すっごくザックリですが難病の定義をお伝えします。

政府が難病法っていうのを作りました。
その難病法の中に「難病の患者に対する法律」っていうのを作って
さらにその中に「難病に基づく難病の定義」というものがあります。

これが難病の定義とされ、
成人スチル病はこの定義全てに当てはまります。

難病は2024年4月から3疾病新規追加し、指定難病は341疾病に拡大されます。

その中でも成人発症スチル病と関係している膠原病。
こちらの動画で【膠原病】のことを詳しくお伝えし
膠原病の３つの種類の疾患について説明しているので
一度ご覧くださいね＾＾

難病といわれる人たちの症状

難病は疾病によって症状が全然違うので【知りたい病名　症状】を入力して検索エンジンなどで探してみてください。

成人スチル病に於いても症状は人それぞれです。

難病になった当初は何が正しいのか分からなかったし、同じ成人スチル病の方のSNSや症状を拝見しては最初は一喜一憂していました。

そんな一喜一憂していた わたしから言えるのは

ということ。　これに尽きます。

それは、当時のわたしが情報に振り回され、
分からないことで過度な不安に襲われ
【今　自分が最優先すること】が分からなくなって苦しんだ時期があるからなのです。

指定難病とは長期治療するための制度である

つまり、難病になると

・長期的な治療が必要となり

・治療方法が確立していない数少ない病気なので、医療費も高くなってしまう

・それが長く続くので難病患者や家族の負担が増えていってしまう

そうなってしまうと、治療どころの話ではないわけですよね＾＾；

そこで、国が決めた難病に対し、
難病法で定めた「難病の患者に対する医療等に関する法律」で判断、
その難病に該当する場合　医療費助成制度の対象とする制度を作りました。

それが 国の定めた指定難病 です。

つまり、指定難病とは

国が決めた難病の中で一定の基準を満たした人に医療助成をする制度のことです。

まとめ

色々調べると難しい用語が沢山あるし、
なんども穴が開くくらい読み返していますが

ホントにちんぷんかんぷんです。

わたしが理解できたのはこんな感じなので、
もし物足りなかったらごめんなさい＾＾；