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せんつぶ

₊⊹ ハンドメイド作家 ⊹ ₊
2023年2月 難病 成人発症スチル病になり
療養のため休業中。

⚘˖*ゆっくりでも活動再開を夢見て⚘˖*

指定難病の成人スチル病を療養しながら
成人スチル病の
【こんなことが知りたかった】とか、
【分からなくて不安】という漠然としたことをそのままにせず、
自身の体験と感じたことを発信しています。

気に入った記事があれば ブックマークやSNSのフォローを お願いします ˊ˗

情報が少ない中で、 少しでも参考になれば幸いです。

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せんつぶ│難病 成人スチル病でも人生を楽しむ

sen_tsubu

＼ 難病でも人生の楽しみを追求する ／
□ 成人スチル病になって感じたこと
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□ 生活や健康管理のコツ
□ 心の在り方
*☆* 自分を整えて病気でも人生を楽しむ *☆*
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👇成人スチル病に関しての情報を発信はコチラ
4月1日からはじめた成人スチル病 背中や腰の痛みについてのアンケートですが、本日15時で締め切りとなります😃 現在 通院中の方から寛解の方までアンケートにご協力くださっています✨ ありがとうございます✨ あと数時間ですが、もし良ければ成人スチル病の方 アンケートのご協力お願いいたします✨ #成人スチル病の人と繋がりたい #成人スチル病 #難病 #アンケート #指定難病 #成人スティル病
指定難病 成人スチル病の方々が 続々とアンケートにご協力くださっていて本当に嬉しいです♡ ✼••┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈••✼ 【こんな方がアンケート対象です】 ・成人スチル病の方 ・成人スチル病で背中・腰に痛みを感じている方 【下記の方もお気軽にご参加くださると嬉しいです☆】 ・成人スチル病が寛解している方 ・成人スチル病の症状が長年落ち着いている方 ・成人スチル病だけど、特に痛みがない方 ・成人スチル病と別の難病もある方（主に成人スチル病についてお答えいただきます） 【アンケートの内容について】 ・現在服用しているお薬 ・背中や腰が痛い方で処方しているお薬 ・痛みを感じている部位 ・暮らしの中でどんな時に痛くなるのか などなど、チェック項目でお答えいただく回答や文字入力でお答えいただく回答もあります♪ アンケートはお名前やメールアドレスなどの記入はございません。 ですが、成人スチル病の発症時期や服用している薬（mg）、痛い箇所など入力をお願いする項目もあるので分かる範囲でご記入をお願いします＾＾ 【成人スチル病アンケート期間について】 アンケートは2024年4月10日（水）15時までとさせていただきます。 【成人スチル病アンケート後のこと】 アンケート集計後は誰でもアンケート結果を閲覧できるようにいたします。 ご希望の方はインスタのDMにてコメントくださればPDFでダウンロードできるようにしようと思っています。 ✼••┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈••✼ ＼ 難病でも人生の楽しみを追求する ／ □ 成人スチル病になって感じたこと □ 治療や医師から直接聞いたこと □ 生活や健康管理のコツ □ 心の在り方 *☆* 自分を整えて病気でも人生を楽しむ *☆* 情報が少ない成人スチル病 生活に直結する情報をブログで発信しています＾＾ プロフィールはコチラ @sen_tsubu 【成人スチル病の方へ せんつぶからのメッセージ】 同じ成人スチル病の方々が、どのように過ごしているのか、どんな症状なのか、どんなことを感じているのか、一緒に情報共有していきませんか？ 数少ない成人スチル病なので、あなたの症状や想いを少しだけでも聞かせてくださると嬉しいです＾＾ アンケートのご協力をお願いいたします☆ ↓ アンケートはプロフトップのリンクからお進みください＾＾ @sen_tsubu #成人スチル病  #成人スチル病の人と繋がりたい #難病  #アンケート  #膠原病
＼ 成人スチル病  ／ 背中と腰の痛みについての アンケートフォームのリンクは 2024年 4月1日　Instagramや各SNSにてお知らせいたします★ 成人スチル病のアンケート制作ですがやっと形になりました✨ 遅くなってしまったけど、 みんなアンケートに答えてくださると嬉しいです🎵 ※成人スチル病の方のための情報収集アンケートなので、健康の方や他の難病の方は控えてください。 2023年4月に再燃後から徐々に背中の痛みが出てきました。 2024年3/30現在も背中の痛みがあり私の場合、日によって痛みが変わり激痛の日もあります。 同じ成人スチル病の方で 背中の痛みがある方 または 寛解した方で背中の痛みがあった、という方はいらっしゃいますか？ わたし以外にも 同じ病気の方が背中の痛みで悩まれています。 わたしも背中の痛みにずっと悩まされていたから「私だけではなかったのか！」と思っただけでなく複数の成人スチル病の方が背中の痛みで悩まれていることが分かりました。 そこで、数少ない難病ですが 成人スチル病の方に「背中や腰の痛みについて」のアンケートを取ろうと思ったのです。 同じ難病の方で痛みで悩まれている方がどのくらいいるのか、どんな風に痛むのか、アンケートで教えて下さい💠 成人スチル病で寛解してるよ～って方や 成人スチル病だけど、とくに痛みがないよ～って方もお気軽にアンケートに答えてくださると嬉しいです✨ ご協力よろしくお願いします✨ ＼ 成人スチル病  ／ 背中と腰の痛みについての アンケートフォームのリンクは 2024年 4月1日　Instagramや各SNSにてお知らせいたします★ #成人スチル病 #難病のある暮らし #成人スチル病の人と繋がりたい #難病 #指定難病 #アンケート #拡散希望 . . 𖥧 𖥧 𖧧 ˒˒. . 𖡼.𖤣𖥧 ⠜ . . 𖥧 𖥧 𖧧 ˒˒. . 𖡼.𖤣𖥧 ⠜. . 𖥧 𖥧 2023年 2月に指定難病 成人スチル病になり現在は療養中。 ステロイド20mgスタート→2024年 3月現在 ステロイド8mgに減薬 ２週間に一度、アクテムラ点滴しています。 実際に体験していることや感じたこと、難病になってからの生活に直結した情報をブログでお伝えしています。 プロフィールトップ @sen_tsubu からブログへ行けます✨
今週は通院日でした。 ステロイド12m 今週は通院日でした。 ステロイド12mg⇒10mgへ減薬です。 ステロイド12mgで半年前に再燃し、今回は何とか10mgまでこれました。 ここからは未知の世界。 再燃した時の辛さが脳と身体にこびりついて 実はすごく怖い。 だけど、あの時のような同じ再燃の仕方はしない。 （↑これはブログの「病型について」を見てね☆） その為に、今まで心も身体も整えてきた。 あとは細胞ちゃんたちにお任せする形になっちゃうんだけど、ステロイド10mgでお散歩したら疲れ具合はハンパないし身体が重い（笑） その代わり、夜はぐっすり眠れるようになってきました。 体調見つつ、自分に集中する期間がしばらく続きます☆ 金木犀の香りがする公園でした✨ ｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰ 成人スチル病の症状や健康管理の仕方、 心の在り方などをブログで発信しています☆ ブログは興味のある方は プロフィールのリンクをタップ！ ｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰ #難病 #指定難病 #膠原病 #自己免疫疾患 #成人スチル病 #成人スティル病 #aosd #闘病中 #闘病 #関節痛 #皮疹 #蕁麻疹 #ステロイド #プレドニン #療養中 #アクテムラ
プレドニン錠20mgから メロドール錠16m プレドニン錠20mgから メロドール錠16mgに変更して 1週間の症状のお話。 ふらつくことが数回あったり 身体の痛みは減ってきているけど まだ痛かったり。 熱はないけど 無理すると時々喉が痛くなったり 通院の前日から 下痢が止まらず血便が出るようになったり。 この頃は引越しする関係で 内覧で2階以上の物件を見に 階段の上り下り。 …体力が無くなってました。 疲労困憊で意識まで朦朧とする始末。 想像以上に体力がなくて ショックでしたね。 ⋆┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈⋆ ⁡ 成人スチル病の症状や健康管理の仕方、 心の在り方などをブログで発信しています☆ ブログは興味のある方は プロフィールのリンクをタップ！ ⁡ ⋆┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈⋆ #難病 #指定難病 #膠原病 #自己免疫疾患 #成人スチル病 #成人スティル病 #aosd #闘病中 #闘病 #関節痛 #皮疹 #蕁麻疹 #ステロイド #プレドニン #療養中
2019年に１回目の心臓のアブレーション手術をして、 2020年に２回目の手術。 先生は１回目の手術の時は助手として立ち会い、２回目は私の手術を担当。 先生のおかげで、 手術してから３年、 再発することなく今まで過ごせました✨ きれいでかっこよくて 素敵な女医さんです💕 会えなくなるのは寂しいけど 先生、これからも沢山の患者を救って下さいね✨ あと、先生自身のお身体 大切になさって下さいね。 たくさんのありがとうを伝えます💕 #循環器内科 #不整脈 #心臓 #発作性上室頻拍 #上大静脈起源心房頻拍 #心房細動 #感謝 #ありがとう #富士山
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