アンケートQ:5 暮らしの中でどんな時に痛くなりますか？

こんにちは☆　せんつぶです。

アンケート集計結果ですが、項目が多いので分けてお伝えしています🙂

Q1～Q4までの記事を
下記からご覧いただけます＾＾

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回答　Q:5 暮らしの中でどんな時に痛くなりますか？

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一つ一つ見ていきましょう🙂

起床時や寝返り時の痛み

起床時や寝返りの時に痛むというのは、ずっと同じ姿勢で居たということが共通していますよね。

さすがに就寝中はどうすることも出来ない・・・
寝返りをする際に痛くて眠りから覚めてしまうこともあって辛いですよね。

わたしも毎日ではないけど、日によって寝ている時に肘が固まって痛くて目が覚めることが最近ありますね。

グッスリ寝たい～💤

家事・前かがみ・猫背になったときの痛み

これはわたしも痛みが発生する姿勢や状況です。

家事って前かがみの姿勢になることって多いと思いませんか？
気がつくと猫背になっているので家事だけでなく普段から姿勢を意識してしています。

最近は背筋が弱くなっているからかな？と思って無理しない程度に背筋を鍛える運動をしています。

ストレッチや軽い運動をしているときの痛み

これは、ちょっと難しいですよね。

運動しなければ、副作用の影響で身体が浮腫んだり、体重増加してしまいます。
しかし、自分が「これくらいなら大丈夫だろう」とおもって運動すると次の日は関節が痛くなって運動出来なくなってしまう、なんてこともあったり。

これが成人スチル病の難しいところでもあるのかなって思うんです。

※人によって症状や痛みは違います

私の場合は、疲れが溜まると真っ先に背中が痛むので、疲労のバロメーターにしています（笑）

気温が低いときの痛み（冬場・エアコンの温度など）

冬の寒い時や、夏場のエアコン。
どうしても身体が冷えて筋肉が固まりやすくなりますね。

夏場は冷たいものを控えたり
家にいる時は腹巻ｗをしてみたり
軽いストレッチをして血の巡りを良くしてみたり

わたしは寒くても、暑くても、あんまり動きたくないんだけど（笑）

身体が固まったあとの痛みは辛いものがありますので、体調をみながらこまめに動かしていますよ✨

関節が痛いからといって動かな過ぎても逆に関節の痛みが増したりすることが経験上分かりました＾＾

その他、色んな回答をしてくださいました🙂
ありがとうございます✨

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という回答をいただきました✨

痛みでメンタルや思考がネガティブにならないために

常時　痛いのって辛いですよね。
わたしもごく稀に1日中痛いときがあるんです。
その時はホントに何も出来ない。

寝てるしかなくて、そんな時はメンタルが下がってしまって悪い方へ考えがちになってしまうんですよね。

そういう時の対処法としては
効くか効かないか分からないけども、まずは薬を飲むしかなくて。

結局、痛くて日常生活が出来なくなるとメンタルが落ちるんです。

そして出来ないことで思考（頭の中）がいろいろ悪い方向へ考えがちになります。

だけど、ここで頑張り屋さんの成人発症スチル病の人たちは痛いのに頑張ろうとするんです。

しかし、思うように出来ないし身体が痛い。
何も考えずに横になればいいのに、頭の中で自分を責め始めるんですよ。

っていうのは私の体験談なんですけどね＾＾

そんな風にグルグル頭の中で考えてしまうのは
身体が痛くて思うように日常生活が出来ないからなのです。

痛みの理由を区別する

グルグルとネガティブな思考になってしまうとき、人は正常な判断が出来ない場合が多いです。

ここで大切なことは、

「難病だから思うように日常生活が出来ない」のではなくて
「身体が痛いから思うように日常生活が出来ない」ということなのです。

え、一緒でしょ？　って思いますか？
そういう考え方もあるでしょう。

ですが、わたしは難病であることと、痛くて日常生活ができないことを区別する必要があると考えています。

難病は寛解はしても完治はしません。
医師や病院だけに任せるのではなく、唯一無二の自分自身の身体。
長い長いスパンでご自分の身体と心を観ていく必要があります。

身体の痛みはもちろん難病の症状からくるものではあるけれど、
その痛みは薬を飲めば少しは和らぐ場合があります。

しかし、難病になってしまったことは事実なのでどうしようもないことなのです。

区別、というのはそういう意味で分けたほうがいいということと
区別することで、少しだけ生きやすくなる。
ということをお伝えしたいのです。

誰のものでもない。自分の身体であり、この身体は死ぬまで使わせていただくからです。
だからこそ、難病になっている今
ご自身の身体と心をゆっくり観て知っていく必要があると思っています。

痛みに関しては、
成人スチル病の病型にもよりますが
・日常生活による痛み
・成人スチル病の痛み
・薬の副作用による痛み
この3つに分けることができるかな、と思います。

「痛みすべてが成人スチル病ではない」ということです。

この3つの痛みは、また別の記事でお伝えできればと思っています＾＾

痛いのには原因が必ずありますが、
まずは痛みを取り除いて
日常生活の動作ができるような状態まで
身体を持っていかないと、
ずっと気持ちが下がったままだし、自分の生活や習慣を改善したい！なんてまず思えないでしょう。

自分が難病であることを受け入れる、ということはもちろん大事なんですが
それはわざわざ痛い時にすることでもないですし、ネガティブな精神状態では受け入れがたいと思います。

というか、ネガティブの時に受け入れようとしても 被害者意識を増幅するだけ。

まず、メンタルや思考を落さない為に痛みをなるべく軽くすることがポイントだとわたしは思っています。
受け入れるのはゆっくりでいいと思います。

療養って身体だけじゃないとわたしは思う

今まで難病というものに無縁だった生き方をしていて、急に（ではないのかもだけど）成人スチル病です～って言われても無理ですよ。

成人スチル病になって1年経った今でも
「受け入れているか」と言われれば
全てを受け入れているとは言えないです。

でも、それが今のわたしであり、それでいいと思っています。
ゆっくり、今の現状や症状を感じて徐々に受け入れています。

日々の体調は安定していないように感じてはいても
なんだかんだで健康管理ノートを振返ると
成人発症スチル病の症状は安定して落ち着いてきているのが分かります。

症状が安定して落ち着いてきていることが分かると、その身体の変化に対して気持ちはホッとするし、心は少し安心するのです。
そうすると、自然と気持ちが前向きに変わっていきます。

人は目に見える形で変化をしっかり感じると、不安にならないのです。
むしろ、変化を感じることで自信に変わることでしょう。

分からないから、実感がないと感じるから
ただただ、不安になってしまうのです。

そうやって療養とは身体＝病気に対してだけでなく、
気持ちや心の在り方も密接に関係していると思っているので
未来の自分のためにも、健康管理ノートをつけてみてもいいと思います＾＾

さてさて、暮らしの中でどんな時に痛くなるのかが分かりました🙂

それでは、痛みを感じている方々は
日常のなかで背中や腰が痛くなったとき、どのような対処をしているのでしょう？

次回は
Q6: 背中・腰が痛いときにご自身で対処していることはありますか？です✨

どんな回答があるのでしょうか❓
次回もお楽しみに☆

下記の質問も可能な限りみなさまに共有いたしますので楽しみ（？）にお待ちくださいませ🙂

新しい記事を更新次第
下記からご覧いただけます＾＾

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成人スチル病のことで悩んでいる方の参考になれば幸いです。